独家：庞贝宝宝果果有救啦将赴台湾治疗

来源：青岛新闻网作者：于泓 | 责任编辑：郑言 2015-03-13 17:42:54

【青岛新闻网独家报道】

青岛新闻网3月14日讯果果有希望了！3月13日下午，果果妈妈给记者打来电话，她已经与庞贝氏症的药物研发者，台湾中央研究院生物医学科学研究所所长陈垣崇博士取得联系。下一步，果果将去台湾进行全面的检查和治疗，但全部的治疗费用需要果果妈自己承担。在电话里，果果妈显得很兴奋，语速飞快：“我感觉眼前的窗被打开了，果果有救了！”

难当试药志愿者

果果妈最初的想法是让果果去当庞贝氏症临床药物的实验者，尽管这种方式会带来一定副作用，但对一个普通家庭而言，这是最好的为孩子续命的方式。

为此，记者电话联系了中国罕见病发展中心，该中心成立于2013年6月，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

罕见病中心的刘云先生告诉记者，以目前他们掌握的资料来看，国内并没有专门针对庞贝氏症的研究机构，也没有相关药物的进入临床试验阶段的信息，对庞贝氏症患者而言，国外购药治疗应该是现阶段唯一的一种自救方式。

自费赴台湾求医

坏消息过后就是好消息，尽管没有办法当试药志愿者，但在网友们的帮助下，果果妈联系到了庞贝氏症的药物研发者台湾中央研究院生物医学科学研究所所长陈垣崇博士，陈博士表示愿意收治果果，在完成各项检查之后，可以在台湾的医院治疗用药。

虽然费用还是需要果果妈自己承担，但对绝望中的母子而言，能有医院愿意收治果果，就是孩子最大的希望。

至于在台湾那边需要多少治疗费用，果果妈心里也没底。她对记者讲到，现在果果已经收到了30多万元社会捐款，只要有生还的希望，她和果果爸爸就会千方百计去筹钱治病。（记者于泓孙志文）

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