独家：治病需金山 9月婴能当药试志愿者吗
【青岛新闻网独家报道】
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青岛的午后阳光很暖，果果妈抱着女儿果果在阳台上静静地晒着太阳。果果很乖，轻轻地依在妈妈的怀里不愿意离开，她仿佛已经知道，自己能陪妈妈的时间不多了。
几天前，果果被确诊患有庞贝氏症，这是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病，主要症状为肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力逐渐衰竭，人群发病率为1/40000，属于罕见病的一种。据专家介绍，幼儿型庞贝氏症患者约在6个月左右发病，常在1岁前死亡，而九个月大的果果正好在这个坎儿上。和很多罕见病患者一样，果果也被很多网友称为“限量天使”。
为果果做血样检查的北京大学医学部黄昱博士介绍说：“之前曾在青岛发现一例6个月大的庞贝氏症患儿，在11个月大的时候去世了。果果应是青岛确诊的第二例婴儿型患者，目前全国范围内，我们掌握的确诊患者只有三四十人。”
昨天下午，记者在果果的家中见到了果果妈，她的脸色很苍白，人也很憔悴，说话的声音很轻，像是随时都会哭出来一样。
果果妈：“求求你们给呼吁下，看看能不能找到研究这个病的机构，只要果果能活下去，我愿意送她去做药物试验的志愿者。”
治病需要一座金山
果果在确诊之前，只是检查出患有肥厚性心肌炎，但孩子为什么会有这个症状，青岛的医院并没有给果果妈一个明确的说法，果果妈自己查了很多资料，最后把孩子的血样寄到了北京大学医学部进行检查，这才确诊。
果果妈告诉记者，目前只有美国生产的一种名为“myozyme”的药物能够为果果续命，但这种药并没有在国内上市，买药的话只能去国外，而且这种药的价格非常贵，50毫克一瓶，一瓶就要5000元，药的用量需要根据患者的体重计算，每公斤体重对应20毫克的药物，以果果目前8.6公斤的体重计算，一个月两次注射，光药物的费用就要3万5，一年需要42万。
随着果果体重的增长，治疗的费用也会增加，记者算了一笔账，如果几年后果果能长到30公斤，那她一年的药费就需要144万，随着果果的成长，这个数字只增不减。
果果躺在床上 周围都是好心人捐的衣服
“为了果果，我不能哭”
这几天，朋友圈里很火的一篇文章《亲爱的小孩（一个庞贝氏症患儿的自述）》说的就是果果，文章刷爆了青岛的朋友圈，也牵动了青岛妈妈们的心。从周一开始，果果妈的手机就没有停过，每天能接到上百个热心电话。几天的时间，社会上的爱心人士为果果筹集了20多万的捐款，孩子半年的治疗费用算是有了着落。
《亲爱的小孩（一个庞贝氏症患儿的自述）》的作者，青岛小伙崔宏祥告诉记者：“我是从姐姐那里听说了果果家的事，当时果果妈有在微博上求助，但效果不好，这件事既然让我遇见了，能帮就帮一把，我自己也有个女儿，做这件事不是标榜自己多有爱心，就是为了给孩子做个榜样，教孩子如何去帮助别人。
目前，有崔宏祥运营的微信公共号“裤头日记”，也在为果果妈募捐，他会把好心人每一笔的捐款，以截图的方式，发到网上让所有人监督。
在采访果果妈的过程中，她时不时就要停下来接电话，有人询问孩子病情，也有人核实情况。其中一通电话记者印象很深，果果妈刚刚那起电话，就传来了对方的哭声，果果妈反而显得很平静，不住地安慰对方，“孩子会好起来的，我和果果都不会放弃的，你有时间可以来看看孩子”，对方是谁果果妈也不知道，但她告诉记者：“应该也是位妈妈。”
记者：“每天接这么多电话是不是也会很辛苦，心情刚刚平复下来，就要又提起伤心事。”
果果妈：“大家打电话过来是关心果果，这是大家给我的安慰，我必须正面的面对这些问题，果果才能得救，才能活下去。”
正说着，果果家又来了客人，果果妈告诉记者，这是今天的第三拨了，来人是果果妈的高中同学张先生，张先生说：“年前看果果还好好的，没想到突然就病了，今天请假过来看看孩子，本以为遇见这事，果果妈会崩溃掉，没想到她这么坚强。”
果果妈对张先生说：“等你做了父母就会明白了。”
“有钱了，但没有医院收果果”
现在最让果果妈担心的是两件事，一是果果这个病的购药渠道，二是没有医院愿意收治果果。
因为治疗果果病的这种药在国内没有上市，所以即便知道这种药能救孩子的命，也没有医生敢开处方，而没有医生的处方，果果妈也很难在国外买到药。
果果妈：“我们打算去北京大学医学部，就是果果确诊的那个医院，开一份病例证明，只有拿到这个证明，才有可能买到药，但最让我担心的还是没有青岛没有医院愿意收果果这件事，那个药注射完之后会有不良反应，需要有专业的医护人员在旁边，我跟很多医院都沟通过，即便是我愿意承担全部的风险，他们还是担心会产生医护纠纷。”
果果妈想，是不是媒体可以介入下，做个公证，最起码将来孩子拿到药，能够进行后续的治疗。
“只要能救果果，我愿做一切尝试”
果果妈自己也清楚，孩子的病是个无底洞。现在，每天有那么多人关心果果，这让她坚信：或许果果能创造奇迹！她告诉记者：“只要能救果果，我愿意做一切尝试。”即便是处于试验阶段，她也愿意带着孩子去试试，无论如何，她想让果果活下去。（记者 于泓 摄影 孙志文）
如有机构能提供相关的治疗帮助，请与本网联系，电话：0532——68873215。
采访过程中，有很多热心市民给果果妈妈打来电话，希望帮助果果
果果妈妈微信里有很多好心人的留言
果果妈很珍惜跟果果在一起的时间
奶奶手里拿的是果果的诊断书 也是全家噩耗的开始
跟妈妈在一起 果果总是很乖、很安静
客厅桌子上摆着果果4个月大时候的照片
采访期间，一位不愿意透露姓名的好心阿姨专程上门，给果果送来一份心意
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