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独家:关注青岛罕见病 我家有个威廉宝宝

来源:青岛新闻网 作者:于泓 2014-10-31 05:15:20 字号:A- A+

关注青岛罕见病 我家有个威廉宝宝

    其实,发育慢、不会说话,这些都不怪龙龙,今年7月份,龙龙妈终于下了决心,瞒着老公偷偷带着孩子去了济南军区医院做了检查。事情到此有了个结果,龙龙被确诊患有威廉姆斯综合症,两年的不安和怀疑总算是有了结果,但医生告诉龙龙妈,像威廉姆斯综合症这样的多基因缺失引起的疾病,目前国内外都没有有效的治疗措施,龙龙的病,可能一辈子都治不好了。

    没有尽头的马拉松

    像很多因病致贫的家庭一样,龙龙家也正在慢慢经历这个过程。龙龙的病尽管没有明确的治疗方法,但是医生告诉龙龙妈,0-3岁是孩子大脑发育的一个黄金时期,如果在这个时期做些康复性的训练,可能会对孩子孩子有些好处。医生也仅仅只是建议,但在龙龙妈妈看来,好歹是有了个方向。

    从那之后,龙龙妈就开始了每天送龙龙去康复中心的生活,其实从龙龙出生之后,龙龙妈就没有再工作了。龙龙妈原来是一家外贸公司的财务,每个月能有3000块的收入,钱虽然不多,但是对一个顾家的妻子和母亲来说也算够了,加上丈夫的工资,小两口的日子也算可以。而现在,龙龙妈辞去了工作,全职照顾龙龙,孩子每个月花在康复中心的钱也要3000块,龙龙妈说,她现在完全是靠以前的一些积蓄在过日子,也没算过花了多少钱,因为根本就不敢算。

    在龙龙确诊之前,龙龙妈就加了一个威廉姆斯综合症患者的妈妈群,群里很多家长也在劝龙龙妈,给孩子做康复也不一定有用,没必要把钱浪费在这个上面,其实,从生龙龙这两年来,这种劝她放弃的话,她就已经听了不少了,最难过一次是医生来劝她做好打算,但无论别人说什么,龙龙妈总是选择了坚持。

    谈到孩子,龙龙妈总会觉得对不起龙龙,总是觉得是因为自己身体不好拖累了他,没能给孩子一个健康的身体。其实,对于龙龙妈来说,她何尝不是一个受害者。

    龙龙妈说:“我在怀龙龙的时候就会偷偷地跟他讲说‘妈妈不图你将来长大能赚好多钱、或是多么成功,只要你健健康康的长大就好,妈妈不好,妈妈太瘦了、还经常会生病,你不要学妈妈,要像爸爸一样,结结实实得’。”

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