独家：关注青岛罕见病阴霾里的花样年华

来源：青岛新闻网作者：于泓张力伟 | 责任编辑：郑言 2014-12-12 05:48:00

何处是未来

对一个年轻人来说，没有了健康、没有了事业、没有了爱情，真不知道生活还剩下些什么。关于自己的未来，云燕不想做什么长远的计划，今年能够保养好自己的身体，不去住院，她就很满足了。但对于像云燕这样的罕见病患者来说，他们的未来、他们的希望到底在哪里？

带着这个问题，记者电话采访了中国罕见病中心黄如方主任。黄如方自己就是罕见病患者（成骨不全症），他告诉记者说：“从中心的工作角度来讲，我们一直在跟病友的家庭沟通，鼓励病友坚持治疗，去相信还会有更好的转机，事实上也确实是这个样子，在过去的五六年里，无论在医疗、社保，还是社会呼吁等方面，都有越来越多的人在关注这个问题，罕见病不是单纯的一个人或者说一个家庭的问题，只有大家在一起努力，一起去发声，才能让这个问题得到更好地解决。”

记者了解到，青岛市于2012年6月19日发布了《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》，第一次明确规定，将罕见病纳入医疗救助的范围之内。目前，白塞氏病、多发性硬化、重症肌无力、血友病、四氢生物蝶呤缺乏症、原发性肺动脉高压、肢端肥大症这七种罕见病可按照门诊大病的相关规定，报销治疗费用。

因为可以报销，云燕就全部拿医保内的药，尽管家境一般，关于多发性硬化的治疗，云燕并没有被耽搁，而最让云燕担心的，是她的眼睛。

云燕告诉记者，除了多发性硬化她还患有视神经脊髓炎，这也是由髓鞘病变引起的一种罕见病，很多患有多发性硬化的病人都有这个病，但由于其并不在医保范围内，所以只能自费治疗。

云燕：“很多病友最后都坐轮椅了，其实坐轮椅我不担心，最起码生活还能自理一部分，最害怕有一天眼睛看不见了，那样生活起来就太不方便了。”

记者：“如果真有那么一天，你会选择放弃么生活么？”

云燕：“不会，生命只有一次，不管怎样都要好好活着。不过，我跟网上的一个病友经常开玩笑说，如果真到了那一天，我们能去的地方除了敬老院也就是寺庙了吧！”（记者于泓摄影张力伟）