独家：关注青岛罕见病阴霾里的花样年华

来源：青岛新闻网作者：于泓张力伟 | 责任编辑：郑言 2014-12-12 05:48:00

【青岛新闻网独家报道】

如果把人体的神经系统比作一根电线的话，髓鞘就是“电线”外面的一层绝缘膜，如果绝缘膜出了问题，人也就跟着“短路”了。多发性硬化症就是由髓鞘病变引起的自身免疫疾病，患者以年轻女性居多，症状包括视觉障碍、肌肉无力、忧郁、易疲劳、认知障碍、平衡障碍、体热和疼痛等，有着很高的致残率。

2006年，刚刚准备迈出大学校门的高云燕就被确诊患有多发性硬化和视神经脊髓炎，还没来得及去工作或是谈场恋爱，这个80后姑娘就住进了医院，在过去的九年里，失禁、瘫痪、视力减退、行动障碍，这些症状瓜分了高云燕全部的青春。

目前，云燕已经从瘫痪中恢复过来，但右眼已经完全失明，左眼的视力也在进一步退化。

云燕说：“其实我每天都会很担心，说不定哪天早晨起来我就什么都看不见了，但生命只有一次，不管怎样都要活着！”

从失禁到失明

12月5日下午，记者在高云燕的家中见到了她，个子不高、脸有些肿、走路有点吃力，眼神很恍惚，如果单看外表的话，会觉得云燕身上少了些年轻人的朝气。

云燕的老家在德州，父母都是下岗工人，云燕生病之后，为了方便就医和不拖累老家的亲戚朋友，全家就搬到了青岛。现在，一家三口租住在李沧，云燕的父亲找了份库管的活儿，母亲主要在家照顾云燕，偶尔出去打点零工。

谈起自己患病的事儿，云燕会显得有些尴尬。

“其实，我上大学之前身体挺棒的，也从没生过什么大病，但那阵子不知怎么回事儿，突然出现了大小便失禁的情况，当时心里特害怕，但又很难启齿，也不好意思跟爸妈讲，自己就上网查了些资料，虽然很害怕但总觉得可能就是着凉或者最近压力太大才引起的，这种情况出现过两三次，后来就没有过了，我也就没太放在心上。”云燕告诉记者。

现在回想起来，其实在那之前云燕的身体就已经亮起了红灯。

云燕说：“在学校里会突然地抽筋儿，特别疼，这种时候我会蹲下假装是在系鞋带或是假装在低头看手机，后来医生告诉我，那其实不是抽筋儿，是痛性痉挛，也是髓鞘病变的一种表现。”

在当时的云燕看来，自尊心远比健康重要，即便身体不舒服，也总是拖着，直到她的眼睛完全看不见了……

“那是在做毕业设计的时候，我对着电脑熬了整整三个通宵，等交了作品回家之后，我才发现眼睛似乎有点不对劲儿，就像是眼前有片黑幕一样，看东西也看不清，我当时觉得可能是太累了，休息一下就会好，但是眼前的黑幕在一点一点地扩大，三天之后，我就什么都看不见了。”云燕说。

在看遍了青岛和北京的各种大医院之后，云燕最终被确诊患有多发性硬化和视神经脊髓炎，几个月的求医之路，她对这个病早已不陌生，但真正的确诊之后，她还是崩溃了，打电话给闺蜜，大哭了一场……

怀念工作的日子感觉还活着

根据中国多发性硬化之家提供的资料显示，多发性硬化症中所提到的多发性，是指时间上的多发和空间上的多发。时间上的多发，是说病人会一直循环复发、缓解这个过程，而且很多患者的病情会在这个过程中不断地恶化；空间上的多发，是说这个病会在中枢神经系统产生许多瘢痕破坏神经纤维的髓鞘，引起患者运动、感觉、认知等多种不同程度的功能障碍。

在经历了第一次复发、缓解之后，云燕的病情进入到了一个相对稳定的时期，这期间虽然有些小复发，但大多打打针就好了，没有再去住院，因此云燕决定去找份工作。云燕的第一份工作是一家私营公司的内勤，在面试过程中，她向单位隐瞒了自己的病情，只是说自己眼睛不好。

“我没法像其他人一样，为了工作而过度地消耗自己，而且我这个病疲劳是大忌，有时候上楼梯差不多二十步就要停下来歇一歇，我跟同事们的关系都还不错，但没告诉任何人我的情况。”云燕告诉记者。

这份工作云燕差不多做了两年，最后因为病情复发又住进了医院，所以工作也不得不终止。在过去的九年里，云燕一共住过12次医院，最频繁的时候一年要住4次，随着病情地加重，云燕的右眼已经完全失明，左眼的视力也在进一步恶化，身体也出现了行动障碍的情况。

现在的云燕，每天只能待在家里，看电视、玩手机基本上成了她日常生活的全部。

云燕说，其实她很怀念工作的那段日子，怀念那种每天都有事情做的感觉，很充实、也很踏实，会让她觉得自己还活着，不是个废人。

不能拥有爱情不愿相信男人

大学毕业之后，云燕就病倒了，在此之前云燕没有谈过恋爱，之后也没有，对此她觉得很庆幸。

云燕：“感情就像是一个闸门，一旦打开就会不可收拾，所以我很庆幸之前没有谈过恋爱，最起码现在心很静，这也算是对自己的一种保护吧。”

记者：“难道你没有憧憬过爱情么？”

云燕：“感性上还是渴望能够有一份爱情的，但是理性告诉我这不可能。”

记者：“你是不相信爱情么？”

云燕：“其实，我是不相信自己能够遇见那种不离不弃的爱情，身体条件、家庭条件、还有我个人的条件都摆在这儿，这些都是事实，以前也想过找个病友凑合过一辈子，但如果两个人同时发病了怎么办？说句不该说的话，我觉的女人对伴侣不离不弃的可能性要高于男人，得我们这个病的人很多都是女生，在我们的病友群里，很多家庭都因为丈夫不能忍受妻子的病而以离婚收场，留下生病的妻子一个人，所以，与其受伤，还不如一个人。”

何处是未来

对一个年轻人来说，没有了健康、没有了事业、没有了爱情，真不知道生活还剩下些什么。关于自己的未来，云燕不想做什么长远的计划，今年能够保养好自己的身体，不去住院，她就很满足了。但对于像云燕这样的罕见病患者来说，他们的未来、他们的希望到底在哪里？

带着这个问题，记者电话采访了中国罕见病中心黄如方主任。黄如方自己就是罕见病患者（成骨不全症），他告诉记者说：“从中心的工作角度来讲，我们一直在跟病友的家庭沟通，鼓励病友坚持治疗，去相信还会有更好的转机，事实上也确实是这个样子，在过去的五六年里，无论在医疗、社保，还是社会呼吁等方面，都有越来越多的人在关注这个问题，罕见病不是单纯的一个人或者说一个家庭的问题，只有大家在一起努力，一起去发声，才能让这个问题得到更好地解决。”

记者了解到，青岛市于2012年6月19日发布了《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》，第一次明确规定，将罕见病纳入医疗救助的范围之内。目前，白塞氏病、多发性硬化、重症肌无力、血友病、四氢生物蝶呤缺乏症、原发性肺动脉高压、肢端肥大症这七种罕见病可按照门诊大病的相关规定，报销治疗费用。

因为可以报销，云燕就全部拿医保内的药，尽管家境一般，关于多发性硬化的治疗，云燕并没有被耽搁，而最让云燕担心的，是她的眼睛。

云燕告诉记者，除了多发性硬化她还患有视神经脊髓炎，这也是由髓鞘病变引起的一种罕见病，很多患有多发性硬化的病人都有这个病，但由于其并不在医保范围内，所以只能自费治疗。

云燕：“很多病友最后都坐轮椅了，其实坐轮椅我不担心，最起码生活还能自理一部分，最害怕有一天眼睛看不见了，那样生活起来就太不方便了。”

记者：“如果真有那么一天，你会选择放弃么生活么？”

云燕：“不会，生命只有一次，不管怎样都要好好活着。不过，我跟网上的一个病友经常开玩笑说，如果真到了那一天，我们能去的地方除了敬老院也就是寺庙了吧！”（记者于泓摄影张力伟）