【青岛故事】庞贝宝宝求生记:用药1年症状改善
青岛新闻网4月20日讯 “不求她长大，但求她在我们身边多待会儿……”与果果的妈妈侯文文接触的过程中，她一次次重复这句话。
从确诊患病到进京体检，从赴台湾用药到开始康复训练，从肌肉力量渐渐恢复到安全度过一周岁生日，青岛“庞贝宝宝”果果创造了一个奇迹。而今，快两岁的果果已经用药一周年，她的症状也得到改善。这一年中，青岛新闻网记者始终跟随着果果，与她一同经历“求生之路”，记录发生在这个罕见病家庭中的点滴。
“求生之旅”
2015年3月份，果果被诊断患有庞贝氏症。这是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病，主要症状是肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力衰竭直至死亡，幼儿患者约在6个月左右发病，常在1岁前夭折。目前全国范围内，记录在案的庞贝氏症确诊患者只有不到50人，出生在青岛的女婴果果就是其中之一。由于极其罕见，庞贝氏症患儿被人们称为“限量天使”。
果果爸爸尼宏昌说：“那时候就四处打听，到处求医，我们知道只有美国生产的一种名为‘myozyme’（注射用阿糖苷酶α）的药物能够为果果续命。”了解了治病方法之后，爸爸妈妈便带上果果，开始了“求生之旅”——3月16日进京体检，3月21日赴台湾用药，4月30日在青岛齐鲁医院实现用药治疗，5月3日前往北京做康复训练。
果果的治疗过程一直比较顺利，而治疗效果也很明显。用药两个多月以后，果果的精神状态好转，抬手臂、踢腿等动作明显有力，小家伙还时不时低头、仰头，东张西望。
“一岁生日”
2015年5月28日，在青岛的家中，果果迎来了一周岁生日，成功跨过了生命中的一道大坎。为了给果果庆生，爸爸妈妈特意买了水果蛋糕，还在蛋糕上加了果果爱吃的火龙果和水蜜桃。果果的小姨和小舅也专程从莱州老家赶来，送上祝福。在美味的蛋糕面前，小家伙兴奋地手舞足蹈，在妈妈的帮助下一连吃了三四块水果。
这生日是个奇迹，对于果果的家庭而言，是欣慰也是担忧，因为果果的求生路并没有因为安全度过了365天而结束，接下来，她还要靠昂贵的药物维持生命。
“myozyme”的价格非常贵，50毫克一瓶，5000多元，药的用量需要根据患者的体重计算，每公斤体重对应20毫克药物。目前，果果的用药全部是从香港和台湾购买的，每个月都要在齐鲁医院接受两次药物注射。
“生命希望”
2015年10月20日，国家食品药品监督管理总局发布药品注册批件，批准“myozyme”（中文名“美尔赞”）进入中国大陆。这对果果一家来说是个大好消息。果果妈妈侯文文说：“当时是一位病友分享了这个信息，我上网查询，再三确认，发现消息属实，我和她爸爸高兴地睡不着觉，盼着药物能早日在国内上市。”
青岛新闻网记者了解到，2015年年底，青岛启动第三批特效药更新工作，包括“myozyme”在内的30多种药物参与竞选。最终，青岛社保部门将选取10种药物进入第三批特效药大名单，被纳入青岛大病医保范围。如果“myozyme”纳入青岛大病医保，果果的治疗费用将大幅减少。
今年3月底，爸爸妈妈又带着果果前往台湾做检查和康复训练。4月19日，一家人回青后，青岛新闻网记者来到果果家里探望。阳台上，侯文文正在帮助果果做站立训练。长时间的训练，让果果和妈妈都很劳累，果果因此时不时地表现出不满情绪。侯文文告诉记者：“台湾的医生说果果的心脏和肌肉恢复得很好，只要药不停，而且康复训练一直做下去，不久之后，她就能站起来了。”说到这，侯文文抱着果果，安静了良久。
现在果果依然坚持每月两次用药，她的“求生记”还在继续。果果到底能不能顺利长大，长大之后她又该怎样维持生命，这些都是未知数。然而，果果的爸爸妈妈不会因为未知数的存在而选择放弃。“不求她长大，但求她在我们身边多待会儿……”果果妈妈话依旧在重复。（青岛新闻网记者 孙志文 摄影报道）
2015年3月12日，果果的家中摆放着果果“百日”纪念照，那时的果果和普通的宝宝一样，腿脚有力，面对摄影师的引逗也会露出笑脸。
2015年3月21日，果果跟随爸爸妈妈乘飞机飞往台湾求医。
2015年4月30日，在齐鲁医院青岛院区，果果第三次用药。
2015年4月30日，在齐鲁医院青岛院区，画面中就是给果果注射药物的仪器。
2015年5月2日，果果在青岛用药后的第2天，爸爸妈妈在给果果做康复训练。
2015年5月2日，果果在爸爸的怀里吃药。爸爸将药剂混进牛奶中，给果果服用。
2015年9月23日，果果在爸爸妈妈的陪伴下，来到小区的空地，和小朋友们玩耍。
2015年9月23日，果果在家中的阳台“上厕所”。那个时候，果果的腰腹力量已经很足，坐立姿势很标准。
2015年12月31日，用药8个月后，果果似乎已经习惯了在病床上“打针”的生活。
2016年3月9日，春节过后，果果在家中和妈妈玩看图的游戏。
2016年4月7日，果果在台湾接受康复训练。
2016年4月19日，从台湾返回青岛，果果的身体状况良好，在地板上玩起了妈妈的手机。
2016年4月19日，在家中的阳台上，侯文文正在帮助果果做站立训练。长时间的训练，让果果和妈妈都很劳累。
现在的果果依然坚持每月两次用药，她的“求生记”还在继续。
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