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父亲为割肝救女每天跑10公里 3个月减肥30斤

来源:齐鲁壹点 作者:分享到 2016-07-02 15:07:11 字号:A- A+

    日前,省内首例“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”活体肝移植手术在山东大学齐鲁医院成功完成。据了解,这种酶缺乏疾病发病罕见,多数活不到成年,这例手术的成功,对此类患儿救治将有里程碑的意义。而手术的背后,还有一个非常动人的亲情故事。为救治患病的2岁女儿,患有脂肪肝的父亲侯丙福控制饮食并天天绕着大明湖跑10公里,终于在3个月的时间里减掉30斤,成功为女儿捐肝。

父亲为割肝救女每天跑10公里 3个月减肥30斤

  术后女儿能吃肉了,她死死抱着碗不放

    7月1日中午,记者来到山大齐鲁医院器官移植中心病房时,两岁的小军秀正被护士长刘考抱在怀里。“小家伙一直食欲很好,8点到10点因要吃药不能吃饭,她大概是饿了。”护士长说话的时候,小军秀正不断抓起刘考上衣袋上插着的笔往嘴里塞,逗得周围人一阵笑。

    刘考把小军秀抱到床边,父亲侯丙福拆开一袋菠萝豆,喂给女儿。每吃完一个,小军秀身体前倾、迫不及待地用小手去抓袋子里的菠萝豆,使劲往嘴里塞。吃菠萝豆的时候,小军秀靠在爸爸怀里,由于生病的后遗症她还坐不直,侯丙福就用胸膛撑着她。

    看着女儿憨态可掬的样子,一旁的母亲彭裕蕾红了眼睛。“手术之前,孩子从来没吃过这些。”彭裕蕾说,因为这种“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”,女儿不能进食任何含蛋白质的东西,平日里她只能喂孩子瓜果青菜,但是只吃这些东西孩子往往很快就饿了。“手术之后第一次给她吃肉,她死死抱着碗不放。”

    吃了一些菠萝豆,彭裕蕾又端来一碗从家带来的蛋羹。侯丙福喂给孩子吃,小军秀吃得把头几乎埋进碗里。有时候动作大了,衣服被带起时,能看到肚子中三道触目惊心的疤痕。这样的疤痕,侯丙福身上在同样的位置也有。

    捐肝成功女儿获救,父亲觉得世界敞亮了

    侯丙福和彭裕蕾都是济南人,孩子生病以前,侯丙福开出租车,彭裕蕾当护士。2013年,小军秀出生,这是个特别乖的孩子,从来都不哭闹。“你不知道有个孩子多么快乐。”彭裕蕾说。

    这种“快乐感”在小军秀1岁半的时候被摧毁,原本已经会走会叫爸爸妈妈的孩子,突然间不会说话,也站不住了。夫妻俩带着孩子辗转了济南的几家医院,后来又去了南京、武汉、上海、北京等多个城市,花费了20多万。最终在北京大学第一医院被确诊为“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”。“北京的医生说,这种病很罕见,现在全国能活着的孩子也只有200个。”彭裕蕾说。而想要治疗,只有做肝移植,但是由于孩子太小,手术风险很高,夫妻俩犹豫不决。

    2016年,小军秀的“血氨”值突然超过危险值,觉得不能再等了,夫妻俩带着孩子来到山东大学齐鲁医院器官移植中心。检查中发现跟孩子同一血型的侯丙福患有脂肪肝,他必须尽快减肥才能救女儿。

    从2016年2月决定手术的那天起,侯丙福开始了艰苦的减肥。除了把一切米面肉全部戒掉外,无论天气如何,侯丙福每天雷打不动地上午下午各绕着大明湖跑5公里,三个月后,这位35岁的父亲成功减掉了30斤。

    6月9日,侯丙福和小军秀被先后推进手术室,手术持续了10个小时,侯丙福1/4的肝脏被移植到女儿体内。彭裕蕾一直坐在手术室门口,整个人都是蒙的。直到医生提前出来告诉她,“手术顺利,孩子正在里面缝合。”彭裕蕾蹲在地上才失声哭了出来。

    侯丙福个头不高,这两天,常有人来问他“切肝害不害怕”,“为了孩子,哪有害怕的!”侯丙福说,孩子活了,自己觉得整个世界都“敞亮”了。

    专家说明,这台手术具有里程碑意义

    手术主刀医生山东大学器官移植中心副主任朱民介绍,由于2岁儿童的血管只有成人的1/4粗,因此无论血管还是胆道的缝合,难度和风险都更大,但幸运的是,手术很成功,目前无论是小军秀还是父亲侯丙福,各项指标都很正常。手术之后,小军秀已经可以像正常孩子一样饮食、生活。

    据介绍,“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”是一种非常罕见的遗传病。因为酶的缺乏,很多患儿在刚开始吃含蛋白质食物时就会引发死亡。“小军秀相对而言存活时间比较长,也为救治赢得了时间。”朱民说。

    对于这种疾病,如果不进行肝移植,只能通过控制饮食,但孩子也往往无法活到成年。作为省内第一例“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”肝移植成功病例,朱民介绍,小军秀这台手术有里程碑的意义,这给了很多同类型孩子和家庭带来希望。“我们希望患同样病的孩子不要放弃。”

    据悉,为了帮助这一家人度过难关,齐鲁医院已经为小军秀申请了齐鲁医院医疗援助基金。说明:“孩子终于好了,我心里特敞亮。”侯丙福说。

    (齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 孔雨童 通讯员 谢静)

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