一桶冰水从头浇下，伴随着肌肉的全身颤抖，凉意瞬间顺着脊背扩散到指尖、足尖，这是一场呼吁关注肌萎缩侧索硬化症的“冰桶挑战”。8月23日，“青岛冰桶挑战”在心海广场举行。肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人”，患者就像被浸在“冰桶”中，病发从指尖、足尖开始，全身的肌肉一步一步失灵，最终无法呼吸，窒息而亡。从发病到死亡，平均存活三年左右。

    8月26日，记者在青医附院监护室见到了一名“渐冻人”——高兰。厄运让这个曾经貌美如花的女人在煎熬中等死，丈夫及家人的坚守，让这个“冰桶”里的生命多了份精神上的意义。

    青岛约有100名“渐冻人”

    据青医附院著名神经内科专家裴海涛教授介绍，青岛约有100名“渐冻人”。“该病的致病原因尚未明确，目前，在国际上尚未有有效的解决办法。被确诊为‘渐冻人’，几乎就是判了‘死缓’”。

    一张床、一个姿势，一躺就是四年

    高兰今年39岁，家住市北区合肥路街道。2009年，阳春三月，本该万物竞发的季节，她却觉察出手脚异样。之后，在北京确诊为“肌萎缩性脊髓侧索硬化”，即俗称的“渐冻人”。

    “妻子在2009年3月份总说自己没劲儿，重的东西提不起来，到后来，连楼都爬不上去了。” 高兰丈夫盛先生回忆，“之后，发现她的手变形，现在才意识到她可能得了病。去医院检查，医生说叫‘运动神经元疾病’，上网一查，晴天霹雳。这种病不但不好治，而且是绝症。”

    “我知道她的未来怎么样，以及我这个家庭将面临着什么。说实话，有绝望，但我们却从来没放弃希望。”盛先生说，“对青岛的诊断，我们还心存侥幸，带着她又去了北京治疗。那时候打一针2万元，一个月打一次，我们普通家庭，咬着牙打这个针。”

    高兰婆婆说：“从北京回来后，她在家养了一段时间。我们求方问药，针灸、拔罐……什么法都想了。可是一次上厕所摔倒了，她就再也没站起来。”

    记者见到她时，鼻子插管、针管送食；切断器官，靠呼吸机呼吸。医生很直白，说：“得了这种病，就判了死缓。一般维持两到三年。” 青医附院监护室的这一张病床、这一个姿势，她一躺就是四年多。

    家人坚守，延续“冰桶”人生的精神意义

    在病房床头上，放着一本书。最初，高兰每天能看一页，第二天，丈夫再翻到另一页……可是，现在“180”这个页码永远静止了，她的眼珠不再转动。

    高兰得病时，女儿小雨才9岁，上小学三年级，每次开家长会，她都会暗自流泪。今年14岁的她马上升初三了，她拿着自己拍的照片给妈妈看，给妈妈讲学校里发生的故事，虽然妈妈眼珠不转，但流泪了。

    为给高兰治病，家里花了近80万。这一家人就靠着一个水饺店，靠着好心人的帮助，走到今天。丈夫每天一早先去菜市场上货，带着买好的菜顺道去医院，把一天的费用交好，再回店里。安排好一天的生意，再回医院照顾妻子。

    67岁的婆婆拿着儿媳妇的手说：“她是我们亲戚邻居中最漂亮的媳妇，又能干，我们舍不下她。”

    这些年，为了照顾水饺生意，婆婆带着孙女住在楼旁搭建的简易板房里，冬冷夏热，公公为打点生意，腿已经下不了楼了。“小雨很懂事，一放学就帮着我们包水饺。小时候妈妈工作忙，在黄岛，一周回来一次，孩子上学后，需要她辅导，调回市北这边了，可是她却得了这个病，苦了她自己，也苦了孩子。”

    小雨学名盛如瑾，看到爸爸全天照顾妈妈，看着爷爷奶奶操劳过度的样子，懂事的她天天来水饺店“上班”，擀皮、包饺子、当服务生，在2010年，这个“最小水饺工”被评为“感动青岛十大人物”。来“幸福人水饺店”吃水饺的顾客，都会写张便贴，表达对这个家庭的同情与鼓励。

    “冰桶挑战”：希望有更多人关注“渐冻人”

    记者在青医附院见到了高兰的主治医师，神经内科专家裴海涛。裴教授对记者说：“得了这个病，基本上就判了死缓。肌萎缩侧索硬化症，霍金先生就是这个病。这个病人，家属能坚守她四年多，不离不弃，很令人尊重。但是想到这个病的未来，又很让人失落。病因至今不明，全世界没有好的解决办法。病人一躺就是四年，她脑子清醒，但全身没一处能动，她是有意识地看着自己走向死亡，最痛苦的是她。”

    “因为这个病罕见，无法治愈，我跟家人在商量将她的遗体捐献给医学院，让他们做研究，或许能给其他患者一些帮助。”盛先生说。

    对于当前风靡今夏的“冰桶挑战”，裴教授认为：“这种罕见病，花费巨大。一般家庭，人财两空。当前社会上的这项活动，旨在引起人们对‘渐冻人’的关注，值得肯定。”

    记者从市人社局获悉，目前青岛市将8种罕见病纳入门诊大病医保，但“渐冻症”并不包含在内，盛先生告诉记者，目前妻子的医药费只有一小部分可以报销。除了好心人的帮助， 合肥路街道也给办了低保。

    在盛先生的这个店里，有个爱心墙，贴满了顾客的祝福。这些陌生人的温暖、这些爱，祈祷着这个在“冰桶”里的生命出现希望，也祝福这个一直在坚持着、从未想过放弃的家庭，坚强！

    青报网推出相关报道 “渐冻人”引发广泛关注

    “厄运让这个曾经貌美如花的女人在煎熬中等死，丈夫及家人的坚守，让这个‘冰桶’里的生命多了份精神上的意义。”8月26日，《青岛日报》官方网站青报网（）及青岛日报官方微博、微信同步推出了《关注青岛“渐冻人”——她曾经家庭幸福、貌美如花》报道，图文讲述了市北区合肥路街道“渐冻人”高兰的故事。该报道一经刊发，迅速引起了岛城人民的关注，产生了巨大的社会反响。

    截止到27日下午五点，有近3000名微友、两万博友关注了此篇报道。同城媒体青岛网络电视在三分钟之内将此报道转发。为献份爱心，带去祝福，博友“水叮当1982”、“无敌Yomakol”等询问“幸福人饺子店在哪里？”当得知饺子店在莱钢桥，合肥路与黑龙江路口交界处的农业银行旁边时，众多网友表示“关爱就在我们身边，关注身边的‘渐冻人’，从一顿实实在在的饺子开始。”

    27日上午，青岛红十字会微尘基金韩主任联系本报记者：“看到关于市北区‘渐冻人’高兰的报道，我们计划给予高兰女士2万元的爱心款，希望能给她的家庭一些帮助。”

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    “渐冻人” 是怎么回事？

    “ALS”（Amyotrophic Lateral Sclerosis），中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，大多从手臂和腿部开始，手握不紧东西，行走吃力，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。患者的预期寿命平均为3至5年，也有约20%的病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年。例如著名物理学家史蒂芬·霍金，他已经与该病斗争了40多年，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。（胡相洋）