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自闭症家庭的酸甜苦辣:卖房离乡四年坚守 只想听声妈妈

来源:青岛晚报 作者:王晓雨 2014-12-01 14:41:08 字号:A- A+

自闭症家庭的酸甜苦辣:四年坚守 只想听声妈妈

自闭症家庭的酸甜苦辣:四年坚守 只想听声妈妈

自闭症家庭的酸甜苦辣:四年坚守 只想听声妈妈

    “天上的星星不说话,地上的娃娃想妈妈。 ”这首最寻常不过的童谣,对34岁的张萍来说,却可能是一辈子都无法抵达的梦想。 4年半前,她也和这世间所有母亲一样,感受着初为人母的喜悦;两年前,一纸冰冷的自闭症诊断书击碎了她所有的梦想,她想不明白,五千分之一的概率,为什么就被自己碰上了?

    在之后的时间里,她带着儿子在医院里整整住了两年,看着年幼的儿子被针扎得像刺猬、在治疗台上死命挣扎……张萍在半年里白头。自闭症患者被称为“星星的孩子”,一人一世界,活在各自的星球独自闪烁,他们能看能听能说,却关了“窗户”闭了“门”,而张萍就像是 “窗户”和“门”外的飞蛾,一次次想冲破屏障,把里面的儿子带出来。 1600多个日日夜夜的守护,她唯一的希望就是盼望儿子可以知道,自己在这个星球并不是踽踽独行,他还有爸妈的爱。她一直在期待,儿子的那一声“妈妈”。

    在全国唯一将自闭症孩子和正常孩子融合教育的幼儿园——青岛幸福之家融合幼儿园里,张萍正一步步接近梦想。上周四是感恩节,青岛幸福之家融合幼儿园园长刘树芹的手机一次次响起,“我们每年都有孩子完成康复训练后毕业,升入普通小学,今年10个孩子毕业,短信都是毕业生家长发来的。 ”对还在园的100名自闭症孩子的家长来说,孩子顺利毕业是他们最大的期望。

     冰冷的诊断书

    让妈妈的世界塌了

    对周围视而不见,在静音屏蔽中,沉浸于自己的世界,心理活动无人知晓,4岁半的男孩壮壮就是这样一名自闭症儿童。昨日下午,在青岛幸福之家融合幼儿园里,记者见到了壮壮和他的妈妈张萍。 “壮壮一两岁时,是我觉得最幸福的时候。”回忆起那时,张萍的眼睛里现出光彩。张萍一家来自临沂,她原是镇上的幼儿园老师,丈夫打零工,住着新房小有积蓄,小日子过得和和美美。 2010年壮壮出生,张萍被巨大的幸福感笼罩。

    “壮壮两岁时,别人叫他他不理人,到处乱跑,我感觉他可能和别的孩子不同。 ”身为幼儿园老师,张萍对孩子的行为很敏感,丈夫却认为她过度担忧,家里老人甚至觉得这是孙子活泼好动。 2013年春节过后,他们带着壮壮去医院检查,确诊为自闭症。在张萍和丈夫的世界里,天塌了!

    半年没照镜子

    抬头一看满头白发

    正常的生活完全被打乱。 “病急乱投医”的张萍和丈夫,开始了漫长又痛苦的治疗之路。“做过针灸、推拿、高压氧、脑循环,打过营养针,孩子又哭又闹。不用说别的,针灸时满头扎针像个刺猬,孩子哪能受得了。看着他遭罪,我在一旁跟着哭。 ”2013年,张萍带壮壮住进一家专门康复机构,这里全是行为异常的孩子和憔悴的家长,住院1年花了10万元。

    每天早上8点,张萍就抱着壮壮,开始做治疗,一直持续到下午5点钟,午饭时间壮壮睡一会儿,张萍就胡乱吃几口孩子的剩饭,瘦小的她抱着孩子楼上楼下跑,每天都是一头汗,治疗项目一样接一样,但效果却甚微。

    本来体重偏轻的壮壮,住院期间还掉了几斤,而针灸带来抵抗力下降的副作用,也让张萍很是焦急。 “那半年的时间,根本就没照过镜子,半年后一次回家,我抬头一看镜子,前面的头发全白了。 ”严重的失眠也折磨着这个母亲。

    幼儿园接纳他

    卖掉房子离开故乡

    听说青岛有家幼儿园,提供正常孩子与自闭症孩子的融合教育,她和丈夫当即卖掉老家房子,辗转来青。 “幼儿园让自闭症儿童在正常小伙伴的带动下学习模仿,逐渐激发孩子的社会性。 ”园长刘树芹说,自闭症在世界范围内没有任何药物可以医治,唯一有效的做法是及时发现并干预。

    入园1个多月以来,刘树芹见证着张萍和壮壮的变化,“大人孩子都放松、快乐了不少”。壮壮一点一滴的进步,都令张萍感到欣慰无比。“壮壮现在集体感提高了,走路排队,不推小朋友,上课注意力提高了。”这些普通孩子都能做到的事,在张萍看来却格外珍贵,张萍说,壮壮喜欢音乐,爱唱歌跳舞,学的歌词他都能一字不差地唱出来。孩子微小的变化,是张萍的希望所在,支撑着她一直坚持。

    不想天天进步

    要相信半年能进步

    从临沂来青,壮壮一家举目无亲,住在幼儿园附近的出租房内,为了节省房租,和另一户自闭症孩子一家合租,共同平摊每月1200元的费用。屋里没有天然气,没有暖气。张萍的丈夫每天四处打工,坐几小时的公交车去崂山,给人卸货、维修。 “为了给孩子治疗,前后花了20多万,现在家里还有七八万元欠款。 ”壮壮早上6点多醒来,晚上9点多才睡。每天15个小时盯着儿子,张萍一刻不能懈怠。 “我是急性子,而面对自闭症孩子需要很大耐心。着急失望时,只能自我安慰,‘不要和别人家的孩子比,要和孩子的过去比’‘不要想着天天有进步,要相信半年能进步’。”张萍说,在历经崩溃的心理后,自己和丈夫慢慢调节心态。

    看见温暖阳光

    大家庭里感受关爱

    在幼儿园里,张萍只是自闭症儿童家长中的一员。幼儿园走廊里、教室里,都有沉默的父母和爷爷奶奶,脸上都笼罩着一种说不清的无望。走廊里,一个胖男孩发起脾气不去厕所,一旁的爷爷和老师使足了劲儿都拖不动他。随着年岁增长,孩子体重也在增加,家长力气不够,照看他们,明显变得更加费力。

    融合幼儿园学费已是低廉的“白菜价”,然而对于许多经济拮据的家庭而言,仍感到压力巨大。 “我专门给老师们说过,每天午饭时的饭菜,如果孩子们吃不完,能给家长的都给家长吃,但很多家长只吃馒头、咸菜,顿顿这样,苦自己也不委屈孩子。 ”刘树芹说,每次看到家长们的午饭,她都想落泪。对于像张萍这样来自外地的困难家庭,幼儿园给他们减免部分学费和餐费,有意愿的家长还可以从事助教工作,抵消部分学费。

    自闭症的干预和治疗是个长期的过程,需要家长爱心、耐心和陪伴,促成“奇迹”出现。在治疗中,陪伴教育非常重要,园里的100名普通孩子和自闭症孩子们结成了“对子”,是他们的小小“治疗师”,对于这些孩子的家长,张萍他们既羡慕又感激。刘树芹说,对于这些普通孩子的家长来说,他们愿意放手让孩子去帮助自闭症孩子,本身就值得尊重。记者采访普通孩子家长时,一名妈妈说,女儿与自闭症小朋友结对子,竟让女儿变得独立、有责任感。

    幼儿园的56名老师也同样在为孩子们的康复做出努力。在训练室里,记者注意到,每个老师的声音都格外洪亮,面部表情特别夸张。只有老师自己显得活力满满,才能把自闭症孩子的注意力吸引过来,她们也希望有更多的人关注自闭症儿童家庭,给予他们一点暖和光。(青岛晚报/掌上青岛/青网记者 王晓雨 实习生 刘明瑶)

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