青岛爱心创奇迹:庞贝宝宝果果能爬会坐啦
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【青岛新闻网独家】
（文/于泓 摄影/孙志文）
“果果现在能坐起来了，还会用手撑地倒着爬，没有这么多好心人，就没有果果的今天。”
一年前，青岛新闻网报道了庞贝氏症患儿果果的遭遇，庞贝氏症是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病，主要症状是肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力衰竭直至死亡，幼儿患者约在6个月左右发病，常在1岁前夭折。
昨天上午，青岛新闻网记者再次来到了果果家，与一年前满屋子的愁云惨淡不同，无论是果果妈还是果果，所有人的脸上都挂着笑容。
“果果的命是大家给的。”谈起一年来的经历，果果妈的情绪有些激动。因为果果患的病必须依赖一种进口药物（注射用阿糖苷酶α），这种药物50毫克一瓶，一瓶就要5000多块，而且用药计量会随着孩子的体重不断增加。当果果一家陷入绝望的时候，青岛的好心人向果果伸出了援手，几天时间，就为果果筹集到了两年多的药费。
果果是青岛爱心的奇迹
“你不在我们的病友群里可能不知道，当时跟果果一起得病的孩子，已经走了五六个。”果果妈侯文文告诉记者，其实果果用药算比较晚的，但是果果恢复得很好，一周岁是个坎儿，果果闯过来了。
“来果果，给叔叔坐一个看看！”果果妈说，果果马上就要两岁半了，现在刚刚会自己坐起来，因为腿部的力量不够，果果现在还不会走路，只能用手撑着倒着爬。
目前全国有近百例庞贝氏症患者，对儿童患者来说，最佳的治疗时机是0至3个月，像果果这样临近一周岁才开始用药治疗，她是第一个活下来的。
“果果发育得虽然慢，但是她有自己的节奏，每天都能给我们惊喜。”果果妈说，“果果现在能说一些简单的词，还不能像其他孩子一样正常说话，但能听见果果亲口叫一声妈妈，这种心情只有我这个当妈妈的能体会，没法说给你听。”
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