青岛爱心创奇迹:庞贝宝宝果果能爬会坐啦
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【青岛新闻网独家】
（文/于泓 摄影/孙志文）
“果果现在能坐起来了，还会用手撑地倒着爬，没有这么多好心人，就没有果果的今天。”
一年前，青岛新闻网报道了庞贝氏症患儿果果的遭遇，庞贝氏症是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病，主要症状是肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力衰竭直至死亡，幼儿患者约在6个月左右发病，常在1岁前夭折。
昨天上午，青岛新闻网记者再次来到了果果家，与一年前满屋子的愁云惨淡不同，无论是果果妈还是果果，所有人的脸上都挂着笑容。
“果果的命是大家给的。”谈起一年来的经历，果果妈的情绪有些激动。因为果果患的病必须依赖一种进口药物（注射用阿糖苷酶α），这种药物50毫克一瓶，一瓶就要5000多块，而且用药计量会随着孩子的体重不断增加。当果果一家陷入绝望的时候，青岛的好心人向果果伸出了援手，几天时间，就为果果筹集到了两年多的药费。
果果是青岛爱心的奇迹
“你不在我们的病友群里可能不知道，当时跟果果一起得病的孩子，已经走了五六个。”果果妈侯文文告诉记者，其实果果用药算比较晚的，但是果果恢复得很好，一周岁是个坎儿，果果闯过来了。
“来果果，给叔叔坐一个看看！”果果妈说，果果马上就要两岁半了，现在刚刚会自己坐起来，因为腿部的力量不够，果果现在还不会走路，只能用手撑着倒着爬。
目前全国有近百例庞贝氏症患者，对儿童患者来说，最佳的治疗时机是0至3个月，像果果这样临近一周岁才开始用药治疗，她是第一个活下来的。
“果果发育得虽然慢，但是她有自己的节奏，每天都能给我们惊喜。”果果妈说，“果果现在能说一些简单的词，还不能像其他孩子一样正常说话，但能听见果果亲口叫一声妈妈，这种心情只有我这个当妈妈的能体会，没法说给你听。”
因为患病的原因，果果的面部肌肉发育也比很多孩子要慢。
果果妈变身儿童护理达人
“啊、啊、走、走。”看见家里来了客人，果果执意要给大家表演一下走路，爸爸抱着果果，两只小脚在地板上不停地踢踏踢踏。“果果自己也想走路，你看她的脚很灵活，但是腿还是没劲儿。”果果妈说。
记者摸了摸果果的双腿，与胳膊相比要柔软很多。为了帮助果果做康复训练，果果妈专门跟医生学习了小儿推拿，还自己建了个微信群，把自己知道的儿童护理知识，分享给其他的妈妈。
“果果现在每个月做一次针灸，也是全免费的。”果果妈说，果果的事情报道之后，她感觉整个青岛的善意全都集中到了果果身上，现在果果的针灸医生是青岛厘正堂的江勇大夫，不仅不收钱，还教了我很多儿童推拿的知识，做了几次理疗，果果明显比以前坐得更直了。
救命药明年上市，希望纳入医保
果果妈说，最近好消息一个又一个来，果果用的药明年就要在大陆地区上市，以后果果用药就不必再去香港买了。“果果现在重11.6公斤，一个月要用8瓶药，光药费就要4万块。”果果妈说。
许多人可能不了解，对于罕见病群体来说，青岛户口可能比北京户口含金量更高。2012年7月，青岛市建立实施了城镇大病医疗救助制度，将医保目录外治疗恶性肿瘤、罕见病等重特大疾病的9种药品耗材纳入保障范围，青岛的罕见病保障结构已形成以基本医疗保险、大病医疗保险、大病医疗救助为主体，社会救助、社会互助为补充的多层次保障体系，并已实现对城乡所有参保人员的覆盖。
“是不是可以让果果用的这种药，也进入到医保的范畴里？”果果妈说，其实在果果之前，青岛也曾出现过一例庞贝症患儿，但因为用药不及时，不到一周岁就去世了。“果果不是第一个，也不会是最后一个，果果是幸运的，有这么多好心人帮她，但是未来其他孩子呢？”果果妈希望，青岛明年也可以将果果用的药（注射用阿糖苷酶α）纳入医保，这样以后再有类似的孩子生病，就多了一份活下去的希望。
“还有一件事，你们也帮着给打听下。”果果妈说，明年果果用的药在国内上市，厂家有50个临床实验的名额可以免费用药，但是前提必须是医生有相关的研究课题，如果你们知道哪位医生正在做这个领域的研究，请一定告诉我们！
果果每天都要用专门的训练架来锻炼腿部力量。
果果的腿上需要绑上特殊的固定架，只有这样她才能依靠器械站起来。
果果的腿部和身子固定在辅助器械上，这有助于肌肉恢复。
如今，果果已经可以自由运用上肢肌肉，腰腹力量也恢复得很好。
训练并不轻松，果果现在每天只能坚持20分钟左右。
果果的语言功能还不完善，但舌头的肌肉力量还不错，她甚至学会了卷舌头。
果果的妈妈每天都要给她做按摩，按摩手掌和手臂。时间长了，果果也学会了按摩的姿势。
因为腿部力量不够，果果只能用“倒车”的形式爬行。
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