【关注孤独症家庭】我与孤独症儿子的14年，现在很好，但未来谁能照顾他？

【青岛新闻网独家】

（记者 李丽涛 宁冠宇）

“以前的我总习惯逃避，但现在我想告诉更多人：我的儿子是一名孤独症患者，希望大家能接纳。”在儿子喆喆被确诊孤独症的那一刻开始，王爽就被推着踏上了一场没有终点的长跑。

从长春到青岛，辗转康复机构、普通学校，最后又回到特殊学校，王爽牺牲了自己的青春、事业乃至人生，用寸步不离的陪伴与保护，换来儿子身上一点一滴的变化，换来他能主动叫一声妈妈。

曾几何时，她也期待儿子能与同龄人一样，和父母正常交谈，但现在，她只渴求儿子能够在接纳中长大。14年来，作为一名孤独症患儿的母亲，王爽闯过了一道道难关，但未来似乎还有更多的难题等待着她……

我的孩子从不主动叫妈妈

2012年之前，王爽从未想过“孤独症”会与自己的家庭扯上关系。彼时的王爽在长春一所高校任职，丈夫的事业正稳步上升，不满三岁的儿子喆喆也在茁壮成长，一家三口过着令人艳羡的生活。

“您的孩子被确诊为中重度孤独症。”当医生的诊断毫无预兆地打破了生活的平静，这个仅存在于传言中的疾病，莫名降临到喆喆身上。

怎么会是孤独症？喆喆分明那么乖巧听话，他从来不会大吵大闹，也不会粘着爸爸妈妈撒娇，更不会和其他小朋友们追逐嬉闹……

但他好像总有些不合群，不怎么爱说话，叫他也不搭理，更不会主动喊爸爸妈妈……回忆起喆喆过往的种种表现，王爽陷入了沉思。

“孩子有较为严重的社交障碍和刻板行为，智力发育不到正常水平的一半。”接下来的陈述像是宣判了这个家庭的“无期徒刑”：终身障碍，无法自愈。王爽实在想不明白，健健康康的喆喆怎么会是孤独症？是怪孕期饮食搭配不均？还是因为自己临产前生过一次气？或者是因为孩子缺少陪伴？“孤独症”击碎了王爽对未来的所有畅想，尽管医生反复强调是不明原因的先天障碍，但她依然陷入了无尽的自责。

“整宿整宿地睡不着觉，感觉孩子这辈子都完了，一看到他就止不住掉眼泪。”谁也无法体会王爽当时的感受，如果能换回孩子的健康，让她付出生命也愿意。

从长春到青岛 我成为一名特教老师

经历了最初消极的几个月，作为家里的顶梁柱，王爽的丈夫最先走出阴影，为这个家庭注入了新的希望：“带喆喆去做康复训练吧，我们努努力，或许能恢复到差不多的水平呢？”哪怕只有万分之一的可能，他们也不愿放弃。

日子像是有了新的奔头，王爽快速整理好心情，认真查阅起孤独症的相关资料，为了不错过早期干预治疗的时机，在逐一了解康复机构的情况后，将喆喆送进了吉林省残联开设的儿童康复机构。

为了更好地帮助喆喆接受康复训练，王爽辞掉了在高校的工作，选择从零学习，成为一名特殊教育老师。一边陪伴着喆喆进行基础技能培训，一边从专业上进一步了解身心发展有缺陷的儿童。看着喆喆慢慢学会拿筷子、搓橡皮泥、折纸飞机，任何细微的进步都让王爽倍感惊喜。

2014年底，丈夫因工作调动至青岛，在了解了青岛在孤独症康复与教育等方面的突出优势后，王爽决定举家从长春搬迁至青岛，并让6岁的喆喆进入了市北区幸福之家融合幼儿园。融合教育是将普通儿童和特殊儿童以一定比例进行融合，让孩子们同伴同学的教育方式。“让喆喆多接触主流的教育方式，有利于他更好地适应群体生活。”此时已成为一名特教老师的王爽，对于喆喆的教育也有了更为专业的见解。

现在很好，但未来谁能照顾他？

在接受了一年融合教育后，抱着试一试的心态，王爽将喆喆送进了普通小学，让他和普通孩子们一起学习一起玩耍。随着年级的升高，陪读的王爽也渐渐明白，以喆喆的水平实在跟不上普通小学的教育。

在其他同学都已经学习乘除法的时候，喆喆连十以内的加减法都还不理解；当大家已经占满乒乓球桌时，喆喆连拍皮球都还没学会。读完五年级后，王爽为喆喆办理了退学，重新回到了特殊教育学校，但她却并没有想象中的失落，也许是时间抚平了一切，也许是习惯让她渐渐接受了喆喆的现状。

作为一名孤独症患儿的母亲，以前的王爽，总是害怕把喆喆带到公众场合，可如今的她，已经能放心大胆地让孩子一个人出门散步。“我希望让更多的人了解，我的孩子是一名孤独症患者。他也许看起来有点奇怪，但并没有恶意，他只是有一个不一样的小世界。”

如今正在崂山区特殊教育学校上八年级的喆喆又有了新的进步，他不仅学会了制作贺卡、摊土豆饼，还能背古诗、唱流行歌，放学回家还要帮妈妈洗菜做饭。尽管很多时候，喆喆还无法用语言表达自己的感受，但他知道，妈妈会一直陪在他的身边。

一路走来，喆喆在哪，王爽就在哪，也许现在的日子很安稳，但在不久的将来，当喆喆从特殊学校毕业，他又该如何融入集体、融入社会？这成了王爽新的苦恼。“我最希望的是，能有一个接纳喆喆的集体，他能在里面做一些简单的工作，没有歧视、没有偏见，即便有一天爸爸妈妈不能陪在他身边了，他也能在集体的帮助下照顾好自己。“王爽说。