两年前，青岛新闻网报道了的遭遇，庞贝氏症是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病，主要症状是肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力衰竭直至死亡，幼儿患者约在6个月左右发病，常在1岁前夭折。2015年3月份，果果被诊断患有庞贝氏症。目前全国范围内，记录在案的庞贝氏症确诊患者只有不到50人，出生在青岛的女婴果果就是其中之一。由于极其罕见，庞贝氏症患儿被人们称为“限量天使”。

因为果果患的病必须依赖一种进口药物（注射用阿糖苷酶α），这种药物50毫克一瓶，一瓶就要5000多块，而且用药计量会随着孩子的体重不断增加。当果果一家陷入绝望的时候，青岛的好心人向果果伸出了援手，几天时间，就为果果筹集到了两年多的药费。

在果果治疗期间，我们一直关注公众号“裤头日记”，里面记录果果生活的点点滴滴。

就在今年的12月26日，我们看到了一篇最不想看到的日记．．．．．．3年多了，果果走了。

文：果果妈妈

果果日记：12月26日

果儿，今天妈妈把你送走了！非常非常疼，但是当我打开你脸上的棉被，看到你微微笑的表情时，妈妈知道，你已经找到天堂，没有痛苦了！你想用最后的一面安慰我，让我放心，我的好果儿。

果儿，这是妈妈为你写的最后一篇日记了，这些年，虽然经常抱怨，经常搜肠刮肚，但，已经成为习惯了。习惯这种东西很可怕，你知道吗？就像吃饭，喝水一样，丢了就会很疼很疼！爸爸哭着跟我说如果你是儿子，可能他也不会这么疼！他说，他没了女儿！妈妈也一样，而且妈妈还丢了很多习惯。

果儿，三年半的母女缘分，1000多个日夜的陪伴守候，感谢你选择我做你的麻麻，感谢你带着我一起成长！我开心时你陪我笑，我难过时你抹走我眼角的泪，我烦躁时，你耐心的忍受，永远爱我，不嫌弃我，果儿，感谢你让我成为你的妈妈！你用稚嫩的声音唤我妈妈，你用尽全部的力气搂住我，你用力的过好每一天，不抱怨，不怀疑，果儿，感谢你让我做你的妈妈！

这三年，你承受了很多，也收获了很多！你把庞贝氏带到大家面前，让更多的人了解到它，让之后的小朋友可以更快的确诊，得到更好，更及时的治疗。用你阳光的笑温暖，鼓舞着大家告诉大家，生活充满希望，活着就不要放弃！果儿，妈妈相信，你会在天上，继续守护着我们，守护者跟你一样的小朋友！

果儿，你在这世间没白走一遭，你收获了很多很多的爱！我们都为你骄傲！来世，愿你做一个健康的天使，快乐的跑，幸福的跳！我们等你健康的归来！永远永远爱你！

裤头说：

2014年3月11日，我写了一篇关于果果患病的文章，然后就受到了强烈的反响，音乐是我自己配的，并非果妈的意思。

我们活在一个四维的世界里，唯一停不下来的是时间，逝者已斯，活着的人好好活着。

我多次说过，写过，理性的话，不是我帮果果，而是果果，可我也知道，所谓的感性，更是一种爱，大爱。

感谢三年来，每个月11号都给我转账的朋友，我已经将上个月资金池的尾款转给了果果妈妈，也算我站好了最后一班岗。

我想说点什么，又不知道该说什么。

爱与被爱才是世界上最重要的事情。