刚处理完溃烂伤口的林诗涵。受访者供图

从外表上看,河南省西峡县的林诗涵和其他7岁的女孩别无两样。但掀开衣服,在别人看不见的锁骨、胸口等位置,多处红肿溃烂的伤疤仍在不断地蔓延,轻轻按下去,是一个个凹陷的空洞。

这些空洞来源于三次外科手术。一次切除肿块,一次进行活检(活体组织检查,指因诊断、治疗的需要,从患者体内切取、钳取或穿刺等取出病变组织,进行病理学检查的技术——记者注),一次清除溃烂。

从小落下的结核和反反复复的感染,让每一次的手术变成了林诗涵难熬的开始:术后的创口会因为环境变化不可控制地化脓,在长达近一年的时间里,平均两三个月,就要再去医院进行换药清理。

幼小的胸口逐渐被掏空,冰冷的器械一次次伸入,有几回甚至碰到了骨头。这是一向活泼的林诗涵少有的痛苦时刻,“要两个人把她按住才能换药。”妈妈吴平丽说,每次女儿的衣服总是被汗水湿透。

7年前,刚刚满月的林诗涵接种了一针卡介苗疫苗。这是一种预防结核病的疫苗,属于“政府免费向公民提供,公民应当依照政府的规定受种”的Ⅰ类疫苗。

出乎意料的是,一个月后,她就开始出现发热、左手臂接种位置瘙痒等症状,此后便反复感冒。接种3个月后,家人发现她左腋下长出了肿块。没过多久,肿块又从黄豆大长到鸡蛋大,还不时流脓。

1岁时,林诗涵做了第一次切除手术。但仅仅一个月过去,伤口附近却又长出了新肿块。此后,伴随着每一次感冒和发烧,肿块的周围就会溃烂。为了处理这些模糊成一团的脓肉,林诗涵的父母不得不带着她一次次前往医院。

不断地忍受和适应疼痛成了她的“家常便饭”。最严重的一次,做完了锁骨引流,林诗涵只能躺在床上,斜歪着脖子僵硬地保持不动。

在最初的阶段,林诗涵被诊断为简单的“炎症”和“淋巴结反应性增生”;后期又得到“淋巴结结核”的结果。

2015年5月6日,河南省西峡县预防接种异常反应调查诊断专家组作出的调查诊断书表明,林诗涵所患疾病的临床诊断为“全身播散性卡介苗感染”,属于预防接种异常反应,临床损害程度分级为二级乙等。

预防接种异常反应是指合格的疫苗在实施规范接种过程中或者实施规范接种后造成受种者机体组织器官、功能损害,相关各方均无过错的药品不良反应。中国疾控中心官员曾称,疫苗不良反应的概率是百万分之一到二。在日本,这种低概率、高痛苦的事,被比作“恶魔抽签”。

按照医生的话讲,“中签”的林诗涵终身都要依靠药物维持。

为了女儿的病,这个家庭早已习惯“流浪”。这些年,他们从县医院跑到了省医院,也几乎跑遍了北京和上海。每个月,林诗涵最少要化验两次肝功能和两次肾功能,在医院复诊、取药、拿号几乎成了爸爸林金仓每天要做的事儿。

他们搬过两次家。最开始来到北京,一家人就挤在儿童医院对面4平方米的宾馆房间里“凑合”;后来,为了长期的复诊不得不暂时定居,每月的房租加水电费一共3000元。

他们最熟悉的东西是药:治结核的、管免疫的、专门护肝的,堆满了家里的三层角柜。治软组织损害的一个月要吃掉3盒,一盒就是4000元,为了治疗已经砸进了100万元。正常的情况下,她每天要吃十几种药,碰上感冒或者其他病痛数字还得往上涨。

无法控制的病情逐渐掏空了这个并不富裕的家庭。林金仓出身农村,初中毕业后在深圳打工10年。靠着积蓄和借款,他和妻子在县城开了一家青少年家具店。县城这类生意的竞争很少,一年下来,净利润能有三四万元;在林诗涵出生之前,他们还开了两家分店。

因为需要长时间陪伴女儿在北京治疗,他们在西峡的家具店已经于去年被迫关闭。因为背负着为数不少的欠款,老家的房子也在不知情的情况下被人卖掉。

林金仓一直戴着副墨镜。两年前,因为眼底出血,他的左右眼视网膜脱落,切除了脱离的玻璃体,目前左眼视力仅有0.08,右眼几近失明。“那时候孩子病重又没钱治,心理压力大”。

从2010年出事至今,林金仓俨然已成了卡介苗伤害方面的半个专家。为了更了解女儿的病情以及相关政策,原来从来不上网的他习惯了用电脑和手机浏览各种网站。在拿到西峡县专家调查诊断书之后,林金仓开始向当地疾控中心和政府寻求补偿。

据林金仓回忆,西峡县疾控中心以救助的名义,总共给了两万多元补偿款。此后,疾控中心让他按相关规定申请省里24万元补偿,不再支付后续费用。

西峡县疾控中心的说法不是没有根据。国务院通过的《疫苗流通和预防接种管理条例》显示,因接种第一类疫苗引起预防接种异常反应需要对受种者予以补偿的,补偿费用由省、自治区、直辖市人民政府财政部门在预防接种工作经费中安排。预防接种异常反应具体补偿办法由省、自治区、直辖市人民政府制定。而根据2011年出台的《河南省预防接种异常反应补偿办法(试行)》,预防接种异常反应损害分级为二级乙等的,最高一次性补偿24万元。

考虑到在当时的5年里,女儿的医药费已经高达70多万元,并且后续治疗费仍然未知,林金仓没有申请这笔补偿款。

据他透露,后来,女儿又得到了西峡县卫计委、西峡县疾控中心等给出的16.5万元补偿款。西峡县疾控中心还和林金仓签订了一份协议书,由疾控中心一次性补偿人民币90万元,此款含前期治疗费、后续治疗费、救济款等一切相关费用。

尽管如此,林诗涵日后巨额的治疗费仍是难题。在不住院的情况下,林诗涵每个月的花费也需要近3万元。林金仓表示,几个月前,他曾向西峡县政府递交过补偿的申请,但至今没有得到回复。

在这份确认为异常反应的调查诊断书出来之前,他们一直对女儿的病抱有希望。“总觉得就是一般的结核,早晚可以治好的。”林金仓表示,如果西峡县疾控中心能更早地给出这是“全身播散性卡介苗感染”的诊断,孩子将会及时接受更有效的治疗方案。

他称,上海公共卫生临床中心的医生告诉他,女儿从2010年吃药到现在,已经产生了耐药性。唯一的办法就是干细胞和骨髓移植,但林诗涵目前的身体状况根本不具备移植的条件,他们已经错过了最佳的移植期。

不去医院的日子,林诗涵大部分时间都待在北京的出租房里。等小区里的孩子们放学一起做游戏是她唯一期待的事情。一起玩的时候,她总是时不时地遮掩胸口的伤疤。

今年5月,他们被告知,西医的治疗方案对女儿来说已经“到头”了,“要做好思想准备”。8月,林金仓拿到最新的结果:尽管林诗涵的胸口暂时不再溃烂,但胸腔内的感染却更严重了。这一次,是胸骨骨质严重破坏,胸口内外长满了淋巴结。

这个濒临崩塌的家庭即将迎来女儿的第四次外科手术,他们需要用长达一年的时间,再次面对林诗涵胸前被掏开的洞口。

结束打工时,林金仓曾设想,“年纪大了终于可以安稳下来了。”如今,这个简单的愿望正在加速落空。他知道“这个家终将被压垮”,只希望林诗涵胸前的洞口不再扩散,也不会面临更深一层的感染。（实习生 肖岚 记者 王景烁）