白血病妈妈李晓艳第5次化疗失败后身体每况愈下,甚至写下“遗书”准备留给儿子。8月27日,早报以《陪着你是妈妈最大奢望》为题报道了李晓艳的遭遇,许多市民看到报道后给她送去了祝福和鼓励。为了挽救这名两岁孩子的母亲,记者帮助李晓艳联系了中华骨髓库,并找到了4名初配成功的志愿者。但昨天中华骨髓库传来消息,4名志愿者全反悔了。为了救李晓艳,家人决定冒险给她做半匹配移植。
沮丧:刚燃起的希望又破灭
8月底,在记者的陪同下,李晓艳来到中心血站做配型,将资料输入中华骨髓库,等待配型消息。很快好消息传来,有4名志愿者跟她初配成功。“当时特别激动,觉得晓艳很幸运,感觉在这份好运下,晓艳肯定能活下去。”李晓艳的丈夫张继良告诉记者,这一个多月他们都在等消息,希望这4名志愿者能同意捐献造血干细胞。
但在中华骨髓库的工作人员与这4名志愿者一一接触后,却得到了一个令人失望的消息,4人均反悔了,连高配都没同意做。张继良告诉记者,得到消息之后特别沮丧。“刚刚燃起的希望又破灭,心里很难受。”张继良说,虽然结果并不理想,但他表示理解,家家有本难念的经,或许是这4名志愿者有什么特殊的情况,不方便捐献。按照捐献规定,被捐献者是不能得到捐献者任何信息的,因此对于李晓艳而言,不可能有机会去试着说服这4名志愿者。
决定:冒险做半匹配移植
在十一前,李晓艳再次来到青医附院做化疗,这已经是她第8次做化疗。经过这么多次化疗,李晓艳的身体越来越虚弱。“再过20多天,这次化疗的药劲就会发挥作用,那时她身体的免疫力会降到最低,将持续多日发烧,这也是她最敏感、最危险的时期。”张继良说,医生告诉他,这两个月是李晓艳做造血干细胞移植手术的最佳时期。“匹配的造血干细胞,需要捐献者的HLA抗原完全匹配白血病患者,而这种相合率在普通人群中非常低。在初配中达到半相合就可以进一步做高配检测。”青岛市中心医院的医生告诉记者,在4个志愿者都悔捐后,晓艳只能将最后的机会寄托在年迈的父母身上。
“一开始晓艳的弟弟打算捐献造血干细胞,但配型出来发现一个点也没配上,我的配型也不成功,所以只能让她父母来。”张继良说,两位老人的身体状况都不是很好,岳父的身体稍好一些,但是医生说如果是女儿,母亲的造血干细胞要比父亲的更适合一些。
筹款:办慈善义演拍卖酒会
“李晓艳不幸得了这个病,我很意外,我想帮帮她。”就在李晓艳的治疗陷入僵局的时候,她所在的公司老板郭华伸出了援手。据郭华介绍,他已联系了狮子会,将在10月27日举办一场名为《有爱就有希望》的慈善义演拍卖酒会,地点定在崂山区的御厨皇宫大酒店。
“之前我在单位组织过捐款,连同周围的单位一共给晓艳筹集了六七万元,都花在化疗上了,现在她要做造血干细胞移植,需要的费用更大。”郭华说,他的一名邻居正好有一些演员资源,所以他们商量办这么一个慈善晚会。郭华介绍说,这次慈善拍卖会他们将以竞拍、义演、现场捐款为主,所得的善款全部用于李晓艳的治疗。郭华孩子所在的初中也发出了倡议,有的家长会带着孩子来参加这次公益活动。
如果有读者想参加慈善义演拍卖酒会,可联系宋先生,电话:84665657、18560610896。也可以跟早报记者联系,电话:15165287085。
初配成功志愿者 一到两成“爽约”
市红十字会:有些人是一时冲动加入骨髓库,退出是个人选择应该尊重
记者从中华骨髓库了解到,初配成功的志愿者“爽约”的情况总体上占15-20%。“反悔的志愿者在入库时基本属于一时的爱心冲动,到真正需要捐献的时候,他们就退缩了。”青岛市红十字会负责造血干细胞捐献工作的张少芹处长告诉记者,捐造血干细胞不同于献血,献血有了念头很快就可以实现,而捐干细胞有一个等待期,是一个动态过程,志愿者可能因为心情很好,如过生日作为纪念或者受到朋友影响,报名参加了捐献。然后,就是很长时间的等待,或许5年10年后有患者和志愿者配型相合,而在这个等待期间,志愿者会产生各种各样的变化。
反悔的志愿者当初在加入骨髓库时,大部分都没和家人商量。而且很多人认为捐献造血干细胞就是“抽骨髓”,于是出现了不同意的情况。出现这个问题还是因为人们对造血干细胞捐献知识了解不够。另外,无法成功捐献还有客观原因,比如志愿者出国、失去联系等。
据中华骨髓库统计,全国目前每年新增4万多白血病患者,主要是青少年,30%以上是儿童。治疗白血病最有效的办法就是进行造血干细胞移植,而非血缘关系的配型相合率是几万分之一到几十万分之一。
“在国际上,20%的反悔率在正常范围之内,很多入库的志愿者可能因为各种原因反悔。”张少芹告诉记者,从感情上讲,我们反对志愿者中途无故退出,但对于这种现象,我们要从理性出发,具体情况具体分析。志愿者中途反悔甚至退出,是他们个人的选择,同样应该受到尊重。当然,在有些情况下绝对不能反悔,如在患者化疗前签署捐献同意书,就不能撤销捐献决定。患者这时已为移植进行了大剂量的放化疗,自身已失去了造血能力,此时若终止,再临时寻找相配者已来不及,患者将有生命危险。
记者了解到,目前中华骨髓库志愿捐献者入库量已达到169万人份,其中青岛有3.3万余人。青岛市成功捐献造血干细胞的已达49人。一名白血病患者能在中华骨髓库找到初配合格志愿者的机会有80%,这也意味着有20%的白血病患者没有进行造血干细胞移植的机会。