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独家:关注罕见病 27岁女孩三月暴涨60斤

来源:青岛新闻网 作者:朱颖 张力伟 | 责任编辑:郑言 2015-01-12 05:50:57

独家:关注罕见病 27岁女孩三月暴涨60斤

     【青岛新闻网独家报道】

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    青岛新闻网1月12日讯  PNH——这恶魔般的罕见病对27岁的青岛女孩仲瑶瑶来说,恐惧又无奈。正值花季的她不敢相信,一向活蹦乱跳的自己会不幸“中彩”。PNH,被称为罕见病中的罕见病,全国二百个病例,而瑶瑶成了其中之一。

    全身布满红色渗血点、体质虚弱到不能走路、浑身浮肿……面对女儿越来越糟的状况,一直在病床前照顾女儿的父亲仲永健只能强颜微笑。

    这个慈祥父亲,想要给自己唯一孩子坚强的精神支柱。然而,转身背对病床的刹那,这个52岁的青岛爷们眼角泛出的泪花,出卖了他“伪装”的坚强。

    “家族人都很健康,没想到厄运会降到女儿身上。”说起患病前的女儿,仲永健的眼里满是幸福。在老仲眼里,女儿就是“活蹦乱跳”“贴心小棉袄”的代名词。老仲说,他不求大富大贵,但求女儿平安福顺。只希望她能像其他孩子一样,恋爱、结婚、生子,平淡走完这一生。

    然而,就是这再平凡不过的愿望,也被这可怕的PNH罕见病扼杀了。

    作为土生土长的青岛人,现年27岁的瑶瑶大学毕业后任职在青岛一家国企,性格开朗,也是父亲的贴心小棉袄。然而,这平淡幸福的时光到在2013年被打破,当年的国庆节过后,瑶瑶身上却开始长出很多奇怪青斑,全身也变得有气无力。天津血液病防治中心给出的结果是,阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH)。

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