【向光而行·你好2023】残缺的人生也能闪闪发光，95后罕见病女孩来青开启人生新篇章

【青岛新闻网独家】

(记者 张晓楠 孙志文)

“26岁，一无所有，我划着轮椅奔山赴海。”2022年，对于患有罕见病腓骨肌萎缩的95后小镇姑娘赵芳彬来说是非常特别的一年。这一年，她划着轮椅勇敢地走出生活了26年的小镇，离开父母独自来到了大城市工作、生活，学会了洗衣做饭，学着照顾自己，曾经因为疫情突然失去工作，但她从未熄灭那颗热爱生活的心。从小就向往大海的她，最终选择来到青岛，开启了自己崭新的人生篇章。

“当你处在人生低谷时，往哪个方向走都是上坡路”

赵芳彬是一位来自湖北的95后小镇姑娘，第一次见到她时，大家总会被她灿烂、甜美的笑容所吸引，然而在她人生的前26年里，却大多是在自卑、消沉中度过。赵芳彬从小便患有罕见病腓骨肌萎缩，导致她逐渐无法行走，轮椅便成为了她身体的一部分。“轮椅限制了我的生活圈，因为身体原因，后来我也放弃了去上大学，之后有好几年的时间都处在一个与世隔绝、自我封闭的状态，人生中也从来都没有离开过家乡，离开过父母。”

因为小镇上无障碍设施不够完善，赵芳彬每次出门都需要别人来帮忙，这给她带来很大的心理压力。不想依附于别人生活的她开始减少出门，然而长期的封闭生活也让赵芳彬在很长一段时间里都陷入自我怀疑当中，“那时候我感觉自己的人生没有价值，觉得自己是家庭的负担，同时也是社会的负担。”之后她被确诊患上了非常严重的焦虑症，赵芳彬形容自己当时经常会觉得喘不过气来，也是第一次体会到了濒临死亡的感觉。

“当你处在人生低谷时，往哪个方向走都是上坡路。”赵芳彬开始接受专业的心理治疗，跟父母也进行了多次的深入沟通，从跟他们的沟通中，赵芳彬开始打开自己的内心。她表示，从小因为身体原因，一直以来她都觉得自己和同龄人有很大的差距。父母总是会下意识地去帮助她，给她安排好人生的一切，而这却让赵芳彬很难得到成长的机会。

“首先我很爱我的父母，但我觉得这不是我喜欢的人生状态，我很希望自己能够自由地去做自己想做的事，于是，为了追寻这份独立和自由，我决定独自前往大城市生活。”赵芳彬坚定地说。

2022年6月，赵芳彬划着轮椅勇敢地走出自己生活了26年的小镇，先在成都的一家医疗机构找了一份新媒体宣传的工作。她也从一个生活不太能自理的人，在慢慢摸索中，学会了洗衣、做饭等生活技能。“比如说我的手没有力气，可能拉不了拉链之类的东西，所以我就给自己做了一个小道具，在皮筋上挂了一个小钩子，用钩子去拉拉链。”赵芳彬兴高采烈地分享着自己学到的生活小窍门。

罕见病女孩圆梦大海，青岛的热情让她热泪盈眶

“当我开始自己独立生活之后，发现其实没有什么事情是你办不到的，只不过你可能要付出更大的耐心和时间。”重燃生活热情的赵芳彬也把平时的生活日常用镜头记录了下来，并利用闲暇时间制作成了视频，以“夏蝉与彬”这个网名发布在B站、抖音等社交平台上。

2022年10月，标题为《26岁第一次坐飞机的我，居然邂逅了这样的浪漫！》的视频吸引了很多岛城网友的目光，视频中赵芳彬记录了自己第一次坐飞机忐忑的经历和对即将来到青岛生活的期待，“一开始是朋友向我提出邀约，说愿不愿意来到青岛工作，恰好我当时因为疫情突然失业了，从小对大海特别向往的我非常心动，于是就很果断地选择来到了青岛。”

“我觉得青岛人非常的热情，无论是在网络上还是生活中，我都收到了特别多的善意。”赵芳彬告诉记者视频一经发布，很多岛城网友就在视频下纷纷留言表示欢迎，还有一些人会私信她很多鼓励的话，让她看得热泪盈眶。“之前因为身体原因一直待在一个比较闭塞的小镇里，无障碍设施比较落后，但来到青岛之后，我发现青岛的无障碍设施做得非常的好，日常出行完全没有障碍，在乘坐地铁时也会有工作人员主动过来询问我是否需要帮助，让我在被青岛人温暖的同时也充满了安全感，对在青岛的生活充满期待。”

“夏蝉”破土而生，残障的人生也能闪闪发光

2022年，“夏蝉与彬”在B站共发布了43条视频，从日常工作vlog到美食探店，从无障碍厕所体验到平价版“外骨骼”测评......她希望通过这些视频让大众了解残障人士的真实生活状态。同时，她也收获了很多网友的鼓励和支持，有一位网友在她视频下这样留言：“我也是一名罕见病患者，希望你能多拍这样的视频鼓励更多残障人走出家门，重拾对生活的信心。”

关于“夏蝉与彬”这个网名的缘由。赵芳彬告诉记者，那是在一个冬天，她在家中突然听到外面传来一声清脆的蝉鸣，而这声蝉鸣却给当时意志消沉的她带来了一股动力。“蝉在破土而出前需要在土地中蛰伏多年，但一出现却可以让全世界都能听到它的声音，我不想让自己的人生就这样沉默下去，我希望能让这个世界听到属于我的声音，找到自己人生的价值。”

记者点进赵芳彬在B站的主页，可以看到她的个性签名上写着：“身体也许不会变好，但生活一定会。”2022年对于赵芳彬来说是人生的转折点，她开启了自己全新的生活，见识到了更广阔的世界，认识了更多的人，也接触到了自己以前从未触碰过的领域，而赵芳彬也通过自己的经历告诉他人，只要不放弃对生活的热爱，残障的人生也能闪闪发光。