“我最渴望的就是能像正常人一样工作、生活。”患病16年，从原先不到100斤的美女变成近200斤的胖姑娘，对于甜甜（化名）来说，这还不是最可怕的，她最担心的是可能存在走不了路的风险。记者了解到，这种病发作起来可能会大小便失禁、浑身刺痛，甚至使青壮年致残。由于年轻女性患病居多，所以被俗称为“美女病”，所幸青岛市成为了唯一将此病纳入大病医保的城市。

    16年前女孩得上病

    “我以前不这么胖的，在我没长病的时候才90来斤，现在都200斤了。”坐在记者面前的甜甜今年31岁，长着一双好看的大眼睛，皮肤白皙，能看得出曾经是一个美丽的姑娘。

    甜甜说，1998年(15岁)正在备战中考的她第一次发病，突然左眼视力模糊了，而且3天之内，就什么都看不见了。“我去了家附近的医院，医生当时诊断的是球后视神经炎，然后我就住院了。”甜甜说，经过治疗，她的视力慢慢好转了，但是还是有点视神经萎缩，看东西感觉有点发白。

    治疗结束后甜甜以优异的成绩考上了青岛二中。然而在一次学校运动会上，甜甜跑了一个400米后就感觉右腿不利索了，“就是没劲，走不动，老想休息，一开始以为是累的。”也就是这一次发病，甜甜最终被确诊为多发性硬化症。

    女性多发被称为“美女病”

    据了解，多发性硬化症是一种慢性、炎症性、脱髓鞘的中枢神经系统疾病。可引起各种症状，包括、严重的疲劳、认知障碍、平衡障碍、体热和疼痛等，严重的可导致活动性障碍和残疾。

    对于甜甜来说，从基本恢复到复发再到基本恢复、住院，成了16年里甜甜最普遍的状态，而她的身体，也因为过于频繁使用大剂量激素类药物，变得发虚发胖，从原先的90来斤变成了近200斤，右腿也一直没有好转，走不了太长时间的路。

    “多发性硬化症的症状大多在20～40岁开始出现，目前全世界约有25万人罹患多发性硬化症，每星期约有200名新病例被诊断出。因为目前还没有做过这类的流行病调查，所以只能粗略统计，中国大约有3万名多发性硬化患者。从目前的诊断来看，青大附院一年要接诊20～30位这样的患者。”青大附院神经内科副主任医师郑雪平说。

    “一般要治疗这种病，每年都需要 10万～15万元。”而且每次发病就要住院，有的患者一年要住十几次院，给自己和家人的身心带来很大的痛苦，也承受着巨大的经济压力。

    青岛已经将此纳入大病医保“青岛是全国唯一一个将这种病纳入大病医保范畴内的城市。”青大附院的一位工作人员告诉记者，得益于青岛利民的医保政策和救助政策，甜甜治疗所产生的门诊和住院治疗费用都已经纳入了医疗报销范畴，而且现在治疗这种病的方法正逐步改进，患者可使用倍泰龙代替可能导致变胖的激素类药物，还可以报销。

    “目前青岛该病种报销的唯一定点医院就是青大附院，之后可能会根据实际情况推展到其他医院，让更多患者享受报销。”青大附院的相关工作人员说。