独家：关注罕见病 拿钱续命的肺高患者
相关链接：
【青岛新闻网独家报道】
记者是从市民辛女士那里听说了陈大嫂的事儿。
辛女士：“你们给报道报道吧，陈大嫂跟我一样都有‘肺高’，因为她是农村的，这病不在新农合的报销范围里，现在吃的药都要她自己负担，一盒药就将近两万，那可是救命的药啊，不吃就会咯血；前几天她家里又出了车祸，弟媳和妹妹骑电动车被撞了，现在弟媳的腿要截肢，肇事司机又跑了，真不知道她家的日子该咋过……”
辛女士说的“肺高”指的是原发性肺动脉高压，这是一种发生在肺部的高血压，会导致患者右心衰竭，从而引起呼吸困难、胸痛、晕厥、咯血或疲乏无力等症状。作为罕见病的一种，原发性肺动脉高压的致病原因尚不明确，但多发于育龄妇女，平均患病年龄为36岁，而国内对于这种病的治疗，则完全依靠进口药物。
根据辛女士提供的住址，记者找到了陈大嫂家，平度市南村镇大西头东村，一个导航都定位不到的地方……
拖地会累到咯血 孩子都抱不起来
陈大嫂家是一座典型的农家院子，两间平房、一座小院儿，即便以农村的标准来说，陈大嫂家也显得太简陋了一些，房子很旧，屋里没有暖气，也没有炉子，大件电器只有洗衣机和电视。电视的显像管是坏的，屏幕泛着一片粉红。
陈大嫂今年37岁，从小就身体不好，有先天性心脏病，13岁的时候动了一次手术，虽然术后有些起色，但是身体一直很弱。
在怀孕的时候，不知道什么原因，陈大嫂突然开始咯血，感冒对孕妇来说都是大事儿，更何况是咯血，家里人赶紧带她去平度的医院检查，医生认为是肺结核，结果查了半天也没个结果，情况也没有再恶化，这事儿也就过去了。
而在陈大嫂生完孩子之后，身体越来越不行。“生孩子前，还能做些缝纫的活儿赚点钱，但是生完孩子之后，身体就一天比一天弱，浑身没有劲儿，拖个地都会累，一累就会咯血，闺女一岁多之后，我就再没抱过她，不是不亲孩子，是实在抱不动！”陈大嫂说。
之后的七年里，为了治病，陈大嫂一家跑了很多家医院，病例装满了四个大文件袋，但基本上是在“头痛医头脚痛医脚”，病因一直没找到。直到三年前，陈大嫂在市立医院遇到了一位专门研究肺动脉高压的专家，这才确诊。
吃药比直接吃金子都贵
在采访陈大嫂的过程中，陈大哥一直在旁边守着妻子，大哥今年快四十了，头有些秃，个子不高，看起来很老实。目前，陈大哥在青岛找些水暖安装的活儿做，一年能赚个五万块左右，对农村家庭来说，算是不少，但这根本不够陈大嫂的药钱。
陈大嫂吃的是一种叫做波生坦的加拿大进口药，19880元一盒，一盒56片，一天两片的剂量，可以吃28天。听到这个价格的时候记者也吓了一跳，没想到一个跟健胃消食片差不多大小的小药盒，拿到手里就是两万块钱……
陈大嫂：“我其实挺羡慕城里的病友的，同样吃这个药，他们能报70%，我们是一点都不给报，全靠自费，医生说每天吃两片，但现在我每天就吃一片，家里没钱，吃不起了。”
陈大哥告诉记者，这个药一片也就2毫克，一盒56片，平均下来一片的价格就要370元，这比直接吃金子都贵好几倍。
据了解，青岛市于2012年6月19日发布了《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》，第一次明确规定，将罕见病纳入医疗救助的范围之内。像原发性肺动脉高压这种病可按照门诊大病的相关规定，报销治疗费用，但陈大嫂的医保属于新农合，并不在这个范围内。
陈大嫂娘俩中午只吃一个菜
苦难总是欺负普通人
因为从小身体不好，虽然是家里的大姐，但陈大嫂一直受着弟弟、妹妹们的照顾，尤其是在查出这个病之后，亲戚间总是能帮一点，就帮一点，而就是这样一个不幸的家庭，却总是麻烦不断。
陈大嫂：“就是前几天，我弟媳跟我妹妹骑电动车被车撞了，妹妹情况好一点，出院了在家躺着，弟媳比较严重，从青岛转去了济南，一条腿保不住了，要截肢，真不知道为什么总让我们摊上这种事儿，我是做姐姐的，心里难受啊！弟弟家里出了事儿，我想拿点钱出来都没有，身体也不行，连床都不能陪。”
陈大嫂的手机是小外甥用剩下的，屏幕已经碎了
隔三差五就会有人不在了 但我要活着
陈大嫂的心态算是好的，他们有个病友群，里面都是“肺高”的患者，因为陈大嫂家里没电脑，跟病友交流全靠拿着手机去弟弟家里蹭WIFI，经常一上线，就发现曾经的病友不知道什么时候已经走了……
陈大嫂：“再难也要活着，我还有闺女，我想看着她上大学、结婚、生孩子。”
正说着，陈大嫂的闺女回来了，陈大嫂叮嘱记者：“我闺女对我这个病不太了解，别吓着孩子。”
陈大嫂的闺女朵儿今年11岁，小学六年级，在父母眼里是个懂事的孩子，看见记者，小姑娘虽然有些害羞，但并不怕生。
记者：“你知道妈妈的病么？”
朵儿：“不太清楚。”
记者：“那你看过妈妈咯血过么？”
朵儿：“见过一两次。”
记者：“什么感觉？”
朵儿顿了顿，看了看妈妈，然后小声地告诉记者“难受”，虽然嘴上在笑，但眼泪已经开始在朵儿的眼睛里打转儿了，看到朵儿这样，记者也就没忍心再问。
整个采访陈大哥一直陪着，因为屋里实在是太冷了，陈大哥一直在给记者倒热水喝。
记者：“陈大哥，你后悔跟大嫂在一块么？”
陈大哥：“那有啥可后悔的，人啊，在一起就是缘分，好好珍惜，好好过吧。”
采访结束之后，记者查阅了相关政策发现，今年下半年青岛出台了医保新政，明年起城乡医疗有望统一标准统。也就是说，陈大嫂的病应该也能报销了。政策的利好，也让她看到了一丝曙光。有那么多人关心，相信陈大嫂的来年一定会更好。（记者 于泓 摄影 张力伟）
注：应受访者要求，本文全部采用化名
陈大嫂的缝纫机，已经很久不用了
陈大嫂的病例，每一张都价值不菲
现在陈大嫂都靠电动车代步，但逐渐地她连电动车也快推不动了
提示：支持← →箭头翻页
