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山东罕见病男孩董昊轩高考645分 曾被告知“最大活到18岁”

2024-06-30 06:33 来源:中国青年报
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近日,山东淄博DMD罕见病男孩董昊轩查到了自己的高考分数:645分。

他的故事感动很多人

图为董昊轩在学校的毕业典礼上

董昊轩1岁8个月大时,被确诊患有(DMD)进行性肌营养不良。

据董昊轩的妈妈介绍,“当时查出这病的时候说最大能活到18岁”。

董昊轩的妈妈称儿子曾被告知最大能活到18岁

但如今,19岁的董昊轩不但参加了高考,还取得了优异的成绩。

董昊轩的妈妈说,会考虑山东大学、武汉大学等学校。

董昊轩说自己想继续努力读书,为DMD患者作出一份贡献。

图为正在学习的董昊轩

董昊轩现在只有两个指头能动,董昊轩的妈妈说:“他现在只能依靠下巴完成翻书,用两根手指写字的速度也比平常的孩子慢很多。高三最忙碌的时候,需要写到夜里两三点,夜里睡觉需要帮着翻身7到8次”。

董昊轩正在看书

董昊轩的妈妈算是董昊轩的“同班同学”,高中三年一千多个日夜,她就在学校专门提供的休息室里陪读,从早自习到晚自习。

董昊轩的妈妈陪读一千多个日夜

除了妈妈,董昊轩还遇到了一帮有爱的同班同学,课堂上他们会帮着调整姿势、翻书、拿取物品,课间活动时他们合力为董昊轩抬过轮椅。

董昊轩的同学抬他上台阶

“高考结束后他有时说会不会明天我就不行了”,“他自己会查,觉得18岁是一个坎儿”,董昊轩的父母宽慰自己,也宽慰昊轩,网上对DMD患者的预言很多,但人总要做自己的主宰。

董昊轩的妈妈推着董昊轩

董昊轩的妈妈说,希望自己好好锻炼身体,不是为了长命百岁,而是为了陪昊轩一步一步走下去。

董昊轩作为优秀毕业生代表发言

高三毕业典礼上,董昊轩作为优秀毕业生代表发言,他说,“未来的道路还很长要勇敢地去追求梦想,去拼搏,去奋斗。相信每一个人都有能力去创造一个更美好的未来”。

董昊轩,加油!

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