最近一段时间，妈妈帮网站上的一篇《宝宝得了胆道闭锁，医生建议放弃治疗，心痛得想要死去，求老天救救我的孩子》的帖子被数千人点击。6个月大的日照女婴诺诺患先天性胆道闭锁，若不进行肝移植，将因肝硬化最终失去生命。为了保住女儿的生命，妈妈决定，等诺诺病情缓解，长到一岁大时切肝救女。 

    缘起 一篇帖子引发妈妈们关注

    “——6月22日凌晨，我家诺诺出生，顺产，6斤6两。丫头生来就很贴心，从不哭闹，吃饱了就睡。

    ——宝宝23天，我和老公带着她去医院做复查，护士说孩子有点黄。

    ——在青岛儿童医院住院，保守治疗了8天。

    ——在青大附院，大夫怀疑是胆道闭锁，检查结果出来，医生直接让我们放弃治疗，除非我们腰缠万贯。我不知道自己是怎么走出的门诊室，只是不停地落泪……

    ——8月9日，我抱着黄得已经是个小金人的诺诺走进北京儿研所的诊室，初步断定是胆道闭锁。

    ——8月14日，葛西手术。

    ——9月29日，诺诺又低烧了。

    ——11月30日，带着诺诺去复查，结果却不好，肝损比之前更严重了。 ”

    妈妈帮网站上的这篇帖子，光回复就有3300多条，这些关注诺诺的妈妈们来自全国各地，他们不仅为诺诺寄去玩具和衣物，还自发地成立了一个“诺诺的爱心群”。

    探访 6个月女婴胆道闭锁做手术

    昨日下午3时，记者来到青大附院第一住院部小儿内科病房，在4号床，见到了正在吃奶的诺诺。

    她正输着液，额头上贴着蓝色的退烧贴，小小的右手上插着管子，眼睛瞪得老大，滴溜溜地四处看着。

    诺诺的妈妈付雪美是山东济宁人，今年24岁。爸爸秦丽华今年29岁。女儿出生23天就面色发黄，付雪美便上网发帖子记录为女儿治病的点点滴滴。今年8月，几经辗转，小两口来到北京儿研所。经过检查，医生说：“孩子得了胆道闭锁三型，肝门部闭锁，胆囊里是白胆汁，造影剂全部在胆囊里，上下都不通，是最严重的胆闭三型加胆总管囊肿。

    “当天就给诺诺做了葛西手术，我和孩子爸爸抱在一起，失声痛哭。 ”付雪美说着掉了泪，诺诺从手术室出来时身上插满管子，胃管，氧气，还有头上的输液留置针。“刚刚55天的诺诺，还不到9斤的孩子，做了一场这么大的手术，我抬起手摸不到她的脸，那么多管子在她脸上，头上，只觉得孩子在我的视线里好模糊，我怕一眨眼，孩子就离我而去了……”

    因为术后要打激素，诺诺整夜地不睡觉，深夜里付雪美抱着她，问她：“孩子，你愿意痛苦但是坚强地活着，陪着妈妈吗？ ”“孩子看着我，咧开小嘴，对我笑了。那一刻，我发誓，我定会拼尽全力挽留住她，直到我无能为力为止。 ”付雪美说。

    逆境 术后出现并发症反复发烧

    葛西手术是目前治疗胆道闭锁的常见手段之一，但是这类手术并不能“一劳永逸”，相反非常容易引发并发症。在北京的手术完成后，付雪美就带着诺诺回了日照的家。

    不幸的是，虽然万分小心地照看诺诺，诺诺还是出现了并发症，反复发烧。检查结果，肝损比之前更严重了。 “诺诺那么乖，不哭不闹，有时我抱着她坐下，还在我腿上蹦蹦跳跳，嘴里唱着歌，只是在抽血的时候才哭。我的宝宝，多么乖巧可爱，多么贴心。你说为什么不是好结果呢？”由于当地医院不能使用高一级的抗生素，12月14日，付雪美带着诺诺来到了青大附院。

    感动 青岛“诺妈”轮流喂养诺诺

    付雪美和秦丽华刚结婚一年，还住在租的房子里，付雪美自从生了诺诺就辞了工作专职在家照看孩子，而秦丽华在钢铁厂的工资是每月4000元。为了给诺诺治病，4个月来，一家人已经花了6万元的治疗费。不少妈妈们得知付雪美的情况，纷纷伸手相助。有人寄来玩具衣物，还有人开了淘宝小店售卖“诺诺的微笑”为她筹治疗费。记者了解到，诺诺有一个爱心群，里面有近400个成员，都把诺诺当自家宝贝一样关心爱护。

    自从12月14日入院，由于压力过大，付雪美奶水不足，而诺诺又一点儿也不碰奶粉和米粉，这可愁坏了付雪美。没想到，付雪美在群里一说，第二天就陆陆续续有岛城哺乳期的妈妈们来探望她。 “这些妈妈的孩子都跟诺诺差不多大，刚开始诺诺认生，吃了两口发现不对劲就别过头不吃了。”付雪美说，“后来诺诺也慢慢地接纳了这些好心的‘诺妈’们。 ”有的妈妈还将过剩的奶水冷冻起来，送给诺诺吃。

    救治 不忍放弃，妈妈要切肝救女

    医生表示，对于胆道闭锁的患者，身体状况良好时手术效果最好，如果有合适的肝脏，一般是在1岁左右进行肝移植。付雪美和女儿的血型一样，她决定，等女儿身体条件合适的时候，就给她捐肝。 “诺诺已经降生在我们家6个月了，6个月来，我眼看着她一点点儿地长本事，会笑了，会翻身了，会坐了……她的每一点进步都能带给我莫大的喜悦。 ”付雪美说起女儿的成长时,眼神里充满慈爱。

    换了肝孩子会不会有排异反应？能不能活下来？会不会终生服药影响生活质量？这一切或许都是未知数。“可能很多外人会觉得，我应该选择放弃，但只有做了妈妈的人，才能体会到我的心，哪怕有万分之一的希望，我也会去试试。 ”付雪美说。

    希望 移植成功可能康复

    据了解，对于这种病情的孩子来说，即使做了葛西手术，七八成会有并发症，慢慢地肝功能仍会损坏，最终导致肝硬化，很多孩子活不过1岁。如果进行了肝移植，孩子将有康复的希望，但术后会存活多久尚不好估计。

    父母肝脏和孩子肝脏的兼容性高，术后排斥小，是最理想的供肝来源。付雪美坦言，由于忙着给孩子治病，今年的新农合没有来得及缴纳上，导致所有的费用都无法报销，而后续肝移植的手术费至少15万，对这个家庭来说，资金还有很大缺口。 “我们会尽力到最后，实在不行就是卖房子。 ”付雪美说。

    新闻延伸 数百孩子等待肝移植

    先天性胆道闭锁是1.4万人中才有一人可能患有的病。患有该病的孩子大多在1岁前发病，除了进行肝移植，目前没有其他任何办法可以治疗，自然死亡率为100％，如果不治疗，患儿很少存活过2周岁。全国有几百个孩子在等待肝移植。虽然肝移植能最终解决胆道闭锁疾病，但是肝来源的稀缺，造成了供肝困难，约有25%-50%的病儿在等肝时死亡。（见习记者 孙笑天 记者 田璐）