“我到底还能不能上学？”——6岁小新梦

“妈妈，我已经忘了幼儿园长什么样子了”

    青岛新闻网7月26日讯 6岁的孙新梦已经很久没去幼儿园了。有一天她跟妈妈说，“我已经忘了幼儿园长什么样子了。”

    血小板数值降到10 突发重病难以治愈

    去年5月份，妈妈付素燕发现新梦胳膊和腿上紫一块青一块，一开始还以为孩子比较调皮，在幼儿园和别的小朋友打架。后来问了问老师，老师说没有。这才觉得不对劲，带着孩子去医院检查。结果医生给出的诊断结果让付素燕一家当头一棒：血小板减少性紫癜，很难治愈。

    血小板减少性紫癜，发病时血小板数量明显减少。临床以皮肤黏膜或内脏出血为主要表现，并发颅内出血是本病的致死病因。正常人的血小板数值是100-300，而新梦有时血小板数值只有10。这是非常危险的。

为了给孩子治病，这个家已经外债高筑

每次新梦身上出现这种淤青，爸爸妈妈就是最担心的，说明血小板数值又低了

    父母先是带着新梦到了青岛妇幼，来来回回住了三次院，医生给孩子用的激素治疗，但是每次出院不久，刚刚升上去的血小板数量很快就下降了。医生说，孩子依赖激素，一停下来就不行。只能这么来来回回住院。后来，付素燕和丈夫又带着孩子去了青医，同样的诊断结果，一周去医院一次。今年2月份，他们听说天津血液病研究所比较好，就带着孩子去了天津。住院30多天，仍然没有治愈的迹象。

除了打免疫球蛋白，新梦日常也离不开各种药物

孩子想上学却去不了，妈妈平时没事的时候教她认一点字

    已花费近40万 高额治疗费压垮一家人

    就这样，每个周付素燕要带新梦去医院查血小板两三次，数值一旦下降到危险值，马上回医院打免疫球蛋白。根据新梦的体重，她每次需要打3-8支免疫球蛋白，每支价格近600元，一年要注射20多次，仅此一项，就要花掉近10万元。

    记者了解到，血小板减少性紫癜至今还未列入大病医疗，医保并不报销。所有费用只能靠付素燕一家四处拼凑。

    7月12日，新梦因为感冒再次住院，血小板数值降到10个。除了身体表面能够看到的淤血，医生担心还有很多内脏出血在外面是观察不到的。只能马上打免疫球蛋白。到昨天记者采访时，付素燕告诉记者，新梦体内的血小板又降到26了。如果再降下去，又得赶紧去医院打免疫球蛋白。

6岁女儿嘴里自言自语到：数字大了好，数字小了不好。不停地这么重复。

    我到底还能不能上学？    

    新梦今年才6岁，很多事情还不是很明白。但每次听爸爸妈妈议论她的血小板数值，多少也能意识到什么。有时也会主动问，妈妈，多少了？有一次从医院回家的路上，付素燕听坐在旁边的6岁女儿嘴里自言自语到：数字大了好，数字小了不好。不停地这么重复。

    得这种病，最怕孩子感冒或者磕磕碰碰的。所以一直到现在，医生也都建议付素燕不要让孩子上幼儿园或者小学。因为学校孩子多，不小心传染上感冒或者摔着，后果会很严重。大多数时候，付素燕就带着新梦在家玩，不让她出门。

    跟小新梦聊天的时候，她说自己好想去上学，她的好朋友要上一年级了，她从得病后再也没有上过学，也不知道自己还能不能上小学。

    为了给孩子治病，家里已经先后花了近40万，大部分都是和亲戚朋友借的。付素燕说，求助媒体，一方面希望有好心人能帮帮他们，另一方面，是想找找有没有人能知道这种病的治愈方法。不能让小小年纪的新梦，从此断了上学梦。（记者 孙璐璐 实习生 王瑛玮）